Tưởng chỉ là vết bớt ai dè mắc bệnh cực hiếm

Bắt đầu từ năm lên sáu tuổi, Bùi Thanh Minh (năm nay 24 tuổi, ngụ Đồng Nai) đã cùng mẹ là bà Lê Thị Lài hơn 50 lần ra vào nhiều bệnh viện (BV) lớn ở miền Nam chạy chữa nhưng đều bị từ chối vì căn bệnh Minh đang mắc quá khó. Đã có lúc người mẹ đau đớn muốn tìm đến cái chết vì nghĩ rằng cậu con trai duy nhất của mình không còn hy vọng cứu chữa. “Dẫu có bán hết rẫy vườn, nợ nần chồng chất tôi cũng chịu được, chỉ mong bệnh của con được bác sĩ chữa khỏi. Hơn 20 năm qua, tôi sống trong lo âu, lúc nào cũng sợ thằng bé chết bất đắc kỳ tử", bà Lài trải lòng.

Căn bệnh hiếm gặp Minh đang mang có tên là dị dạng động tĩnh mạch. Chỉ vì mắc bệnh mà năm 2013, Minh phải bỏ dở kỳ thi cuối khóa đại học năm thứ hai vì khối u máu ở mông gây đau nhiều. Bà Lài kể từ khi sinh ra Minh đã có một vết bớt nhỏ ở mông, sờ vào cảm giác nóng ran. Ban đầu bôi thuốc thấy vết bớt có giảm, nhưng càng ngày bớt càng trở nặng và tạo thành khối u lở loét, máu chảy thành tia. Lúc ấy, gia đình đưa Minh đến khám tại một số BV nhưng bác sĩ từ chối điều trị vì bệnh của Minh quá phức tạp và cho rằng cậu có thể bị liệt nằm một chỗ suốt đời.

“Ba nó bị đau cột sống nên thu nhập cả gia đình chỉ trông chờ vào 3-4 triệu tiền lương cạo mủ cao su của tôi. Từ khi Minh bệnh đến nay, tôi không đi làm được mà chỉ tập trung chăm sóc cho con. Nhà cửa, ruộng vườn ở quê đều đã đem cầm cố hết để lấy tiền đi BV. Có những thời điểm tôi làm ngày không đủ, xin làm thêm ca đêm đến 12 giờ khuya chỉ mong có thêm chút đỉnh lo cho con", bà Lài kể.

Trực tiếp khám và tham gia điều trị cho Minh, ThS-BS Lê Thanh Phong, khoa Lồng ngực Mạch máu BV ĐH Y Dược TP.HCM, cho biết dị dạng động tĩnh mạch là bệnh bẩm sinh, chiếm dưới 1% dân số. Đây cũng là bệnh phức tạp nhất trong những bệnh dị dạng mạch máu.

Theo BS Phong, bình thường máu từ tim sẽ đi theo các động mạch để đến các cơ quan qua các mạch máu nhỏ và mao mạch, rồi lại theo tĩnh mạch về tim. Như thế, máu trong mao mạch và tĩnh mạch sẽ có áp lực thấp, phù hợp với cơ thể. Còn đối với bệnh dị dạng động tĩnh mạch, máu sẽ đi tắt trực tiếp từ động mạch sang tĩnh mạch qua trung gian là một đám rối mạch máu bất thường (gọi là ổ dị dạng). Ổ dị dạng sẽ phát triển theo thời gian, làm cho máu không đến được các cơ quan, đồng thời lượng máu theo đường tắt trở về tim với lưu lượng cao.

Bệnh nhân Minh cùng bác sĩ điều trị tại BV ĐHYD TP.HCM

BS Phong cho biết hiện bệnh của Minh đang ở giai đoạn 3, giai đoạn phá hủy biểu hiện qua tình trạng hoại tử vùng mông rộng và chảy máu do vỡ các mạch máu dị dạng. Hướng điều trị cho Minh chia làm 2 giai đoạn. Giai đoạn 1 liên quan đến sống còn của người bệnh bằng cách cầm máu, chống chảy máu và làm lành vết hoại tử vùng mông qua can thiệp nội mạch và chăm sóc vết thương. Giai đoạn 2 sẽ điều trị thuyên tắc các ổ dị dạng còn lại từng phần qua can thiệp nội mạch.

"Việc điều trị này trước tiên là để giữ mạng sống cho người bệnh, sau đó mới giảm bệnh và làm lành bệnh. Hiện người bệnh đã được can thiệp 4 lần, kết quả có cải thiện, vùng mông bớt dập, bớt nóng, đáy ổ hoại tử đã có mô hạt mọc và đã nhỏ lại một ít. Tuy nhiên, quá trình điều trị cần tiến hành nhiều đợt, rất phức tạp và tốn kém", BS Phong nhấn mạnh.

“Em muốn mau khỏi bệnh để hoàn thành việc học, như vậy mới có công việc kiếm tiền phụ ba mẹ”, Minh tâm sự. 18 năm ròng rã với hơn 50 lần ra vào các BV, trải qua nhiều lần cắt lọc, tiểu phẫu, phẫu thuật đau đớn nhưng Minh luôn đau đáu mong một ngày được chữa khỏi bệnh để được trở lại trường, trở thành người có ích.

Dị dạng động tĩnh mạch là căn bệnh bẩm sinh, chiếm khoảng 1% dân số. Bệnh phát triển qua 4 giai đoạn: 

- Giai đoạn 1: Biểu hiện bên ngoài chỉ là một cái bớt màu xanh hoặc tím, sờ vào ấm. Giai đoạn này bệnh có thể được phát hiện qua siêu âm mạch máu.

- Giai đoạn 2: Ổ dị dạng tăng dần kích thước, đập theo nhịp tim, sờ vào có cảm giác rung như sờ vào lưng mèo, có thể biểu hiện ra ngoài bởi các tĩnh mạch nổi ngoằn ngoèo dưới da. 

- Giai đoạn 3: Phá hủy, biến đổi da, loét, chảy máu, hoại tử. 

- Giai đoạn 4: Suy tim. 

Đừng bỏ lỡ

Video đang xem nhiều

Đọc thêm