Tomasz Nadolski, 25 tuổi, sống ở Wroclaw, Ba Lan mắc phải căn bệnh hiếm gặp khiến chàng thanh niên này mãi ẩn mình trong hình hài của cậu bé 12 tuổi.

Chứng  bệnh quái ác

Nadolski bắt đầu mắc bệnh khi lên 7 tuổi. Cậu bé ngày ấy cứ ăn xong lại nôn mửa nên rất gầy, đến mức bị bạn bè trêu là "bộ xương". Bên cạnh đó, Nadolski bị đau dạ dày, bàn tay, bàn chân. Trong nhiều năm, dù đã thăm khám nhiều nơi nhưng bác sĩ không thể tìm ra điều gì đang xảy ra với anh ta. Một số chuyên gia nghi ngờ nguyên nhân do tâm lý bất ổn và khuyên bố mẹ cậu bé cho con ăn nhiều hơn. 

Bệnh lạ khiến thanh niên 25 sống mãi trong hình hài cậu bé - ảnh 1
Bệnh Fabry, một rối loạn di truyền hiếm gặp do thiếu hụt gen. Căn bệnh này khiến người bệnh không thể phát triển bình thường. Ảnh: Gazeta

Phải đến tận năm 16 tuổi, chàng trai trẻ mới được chẩn đoán mắc bệnh Fabry, một rối loạn di truyền hiếm gặp do thiếu hụt gen. Căn bệnh này khiến người bệnh không thể phát triển thêm được nên cậu khi nào cũng trông như một cậu bé 12 tuổi.

Đóng khung trong hình hài cậu bé 12 tuổi

Không chỉ ảnh hưởng đến cơ thể, căn bệnh của Nadolski khiến mối quan hệ giữa anh và gia đình trở nên căng thẳng. Ai cũng cư xử với anh như một đứa trẻ con. 

"Tôi đã 25 tuổi, và tôi muốn mình trông như một người đàn ông ở tuổi 25. Tôi chán ghét thằng bé vẫn nhìn tôi trong gương mỗi ngày, vì đấy không phải là tôi. Những chàng trai bằng tuổi đều cao hơn tôi. Họ ăn mặc đẹp và thường đi cùng bạn gái trong khi tôi mãi không lớn được" - Nadolski buồn bã và cho biết rằng anh cứ luôn bị kiểm tra thẻ căn cước vì mọi người không tin rằng anh đã 25 tuổi, thậm chí có lần cảnh sát còn nghi ngờ giấy tờ tùy thân của anh là giả.

Bệnh lạ khiến thanh niên 25 sống mãi trong hình hài cậu bé - ảnh 2
Căn bệnh luôn khiến cuộc sống củaTomasz Nadolski  trở thành địa ngục trần gian, anh ta khi nào cũng buồn bã. Ảnh: Ugawa


Hiện nay, Nadolski không thể ăn uống bình thường. Để cơ thể được cung cấp đủ dưỡng chất, anh truyền dịch 20 tiếng mỗi ngày để đủ dinh dưỡng do cơ thể anh không thể hấp thu.

Anh cũng phải thường xuyên dùng thuốc giảm đau để chống chọi với cơn đau khủng khiếp ở hầu khắp cơ thể mình. Những cơn đau này khiến anh không thể ngủ ngon vào ban đêm và sống một cuộc sống bình thường vào ban ngày, vì chỉ một hành động đơn giản như đi lại cũng khiến anh đau đớn vô cùng. Chưa kể, bàn chân biến dạng buộc anh sử dụng loại giày đặc biệt. 

Ngoài thuốc giảm đau, Nadolski  hiện còn phải liên tục dùng một loại thuốc đặc biệt để kiểm soát tình trạng của mình. Nó có giá khoảng 215.000 USD một năm - một khoản tiền mà cả anh và gia đình đều không thể trả nổi, nhưng may mắn là anh được nhà sản xuất cho dùng miễn phí để thử nghiệm thuốc. Nếu không có thuốc, anh sẽ luôn đau đớn và dẫn đến tử vong sớm.

Tuy nhiên, anh không biết mình sẽ còn được cấp thuốc miễn phí trong bao lâu nữa. Tất cả những gì anh biết là nếu không được điều trị đúng cách, anh sẽ phải đầu hàng trước một cái chết chậm rãi và đau đớn.

Do bệnh Fabry quá hiếm gặp, Nadolski  thường xuyên phải đi khắp Ba Lan để gặp các chuyên gia nhằm điều trị các triệu chứng của anh. Tới nay, bệnh tình của anh mới chỉ có những cải thiện rất nhỏ, nhưng anh vẫn chưa từ bỏ hy vọng.

Khi được hỏi anh có nghĩ về việc lập gia đình trong tương lai hay không, Nadolski  trả lời:

"Không. Tôi cảm thấy rằng tinh thần của mình đã bị hủy hoại nặng nề, và rằng sau tất cả những trải nghiệm này, tôi cần được điều trị tâm lý chuyên sâu nếu muốn có khả năng thiết lập một mối quan hệ lành mạnh."

Một sự thật đáng buồn hơn là em trai của Nadolski  cũng đã được chẩn đoán mắc bệnh Fabry vào năm 12 tuổi, nhưng các triệu chứng của cậu em không nghiêm trọng bằng.