Bác sĩ Lê Thị Minh Hương, Trưởng khoa Dị ứng miễn dịch cơ khớp, Bệnh viện Nhi Trung ương (Hà Nội) cho biết, trước đó cơ sở chỉ theo dõi cho 29 trẻ bị bệnh ly thượng bì bóng nước, nhưng đến nay con số này đã lên đến 54. Nhiều trường hợp đến từ những địa phương rất xa như Đà Nẵng, Kon Tum...
Cha mẹ đã đổ xô đưa con đến đây sau khi bé Việt Anh, 4 tuổi, ở Vĩnh Phúc trở thành ca đầu tiên được chữa khỏi bệnh ly thượng bì bóng nước tại Việt Nam bằng việc ghép tế bào gốc.
"Tất cả đều hy vọng con mình được chữa khỏi bệnh. Chúng tôi rất thông cảm nhưng không thể giữ tất cả ở lại viện, chỉ những trẻ nào bị nặng, suy dinh dưỡng mới được cho nhập viện để chăm sóc. Còn lại, các gia đình khác được chúng tôi hướng dẫn cách chăm sóc các bé rồi cho về nhà", bác sĩ Hương chia sẻ.
Tháng 12 tới, câu lạc bộ của những bệnh nhân ly thượng bì bóng nước chính thức đi vào hoạt động. Ảnh: N.P.
Cũng theo bác sĩ, hiện bé Việt Anh đã được ra khỏi phòng chăm sóc đặc biệt, các tổn thương trên da đã nhỏ đi rất nhiều, chăm sóc nhanh lành hơn. "Sự thành công này mở ra cơ hội điều trị cho các bệnh nhi khác. Tuy nhiên, cũng chỉ ở những thể nhất định mới có thể áp dụng cách chữa này, còn chủ yếu vẫn là tự chăm sóc", bác sĩ Hương nói. Tại Việt Nam cũng như trên thế giới, bệnh chưa có thuốc điều trị đặc hiệu mà chỉ dừng lại ở phương pháp chăm sóc đặc biệt để giảm thiểu đau đớn và biến chứng gây tàn phế. Vết thương trông như bỏng toàn thân nhưng chăm sóc lại khó khăn hơn rất nhiều vì da cứ động vào là tổn thương, tái phát rất nhiều. Chăm sóc bình thường sẽ dính, lột da. Một số bệnh nhân nặng tổn thương cả đường tiêu hóa nên ăn uống rất khó, dinh dưỡng kém. Vì thế, trẻ cần được cung cấp thức ăn giàu năng lượng, ăn đồ dễ tiêu và lạnh, để giúp trẻ cải thiện sức khỏe, chống lại các nhiễm khuẩn kèm theo. Tuy nhiên, thực tế nhiều gia đình chưa có kinh nghiệm chăm sóc trẻ. Cũng vì thế, trong thời gian tới, bệnh viện sẽ thành lập một câu lạc bộ các bệnh nhân của bệnh này. Mục đích là cung cấp đầy đủ thông tin về căn bệnh, cách chăm sóc cũng như chia sẻ những khó khăn trong quá trình chăm sóc trẻ, bác sĩ Hương cho biết. Theo Phương Trang (VNE)
