Bán nhà, cưu mang con nuôi
(PL)- Hơn bốn năm nhận nuôi đứa trẻ mang căn bệnh quái ác, chị Trần Phương Lan đã đánh đổi gần như tất cả. Ngày 9-10 vừa qua, chị là một trong 10 nhân vật được UBND TP Hà Nội công nhận là “Công dân ưu tú thủ đô 2018”.

Căn nhà hơn 20 m2 trên đường Lê Duẩn, quận Hai Bà Trưng, Hà Nội mở cửa đón chúng tôi đúng vào ngày thủ đô đón đợt không khí lạnh đầu tiên. Đưa chúng tôi đến căn phòng đặc biệt, chị Trần Phương Lan (33 tuổi) lại gần cậu bé đang quấy khóc, khắp người quấn bông băng.

Đứa con từ cuộc gọi chóng vánh

“Thằng bé chỉ quấy khóc khi nào chảy máu vì đau rát thôi. Còn bình thường con trai tôi rất ngoan và thông minh” - chị Phương Lan cho hay.

Cậu bé quấy khóc ấy là Nguyễn Hồng Vũ, tên ở nhà là Kem. Bé Kem mắc bệnh ly thượng bì bọng nước bẩm sinh (còn gọi là EB) nặng. Năm 2014, sau khi được sinh ra một ngày, bé Kem bị gia đình bỏ rơi tại BV Nhi Trung ương.

Đó là ngày 4-12-2014, khi chuẩn bị đưa con gái là Nguyễn Tuệ Anh đến trường, chị Lan nhận được cuộc điện thoại lạ, bên kia là giọng gấp gáp của một cô gái chỉ kịp nói “Chị Lan ơi, cứu con em với!” rồi tắt lịm.

Chưa kịp gọi lại cho cô gái thì chị Lan nhận được tin báo từ BV Nhi Trung ương cho hay BV có một bé mắc EB vừa bị bỏ rơi. Chị vội vào BV trước giờ đi làm để mang bông băng và chăm sóc cho bé.

“Một ngày sau đó, khi trở lại BV thăm bé Vũ, tôi bỗng thấy bé đã đuối sức rất nhiều và có thể sẽ chết. Cũng chính lúc đó, con gái tôi chạy lại ôm lấy bé và nói: “Mẹ biết con ước gì không? Con ước nhà mình có tiền để đưa em về nuôi!”. Và như một duyên nợ sắp đặt, tôi không nghĩ thêm gì, đã quyết định làm thủ tục để nhận bé Nguyễn Hồng Vũ là con nuôi” - chị Lan kể.

Trước quyết định nhận nuôi bé Kem, ban đầu chị Lan vấp phải sự ngăn cản từ gia đình rất lớn. Thế nhưng tình cảm của hai mẹ con đã làm gia đình nhanh chóng ủng hộ, giúp sức cả về mặt tài chính, kinh tế lẫn tinh thần.

Bán nhà, cưu mang con nuôi - ảnh 1

Bán nhà, cưu mang con nuôi - ảnh 2
Chị Trần Phương Lan và con gái Tuệ Anh luôn yêu thương bé Kem như thành viên trong gia đình suốt bốn năm nay.  (Ảnh do nhân vật cung cấp)

Tốn trăm triệu đồng mỗi tháng cho con nuôi

Quay ngược lại quá khứ, người mẹ này bộc bạch những tháng ngày khó khăn suốt bốn năm chăm sóc đứa con nuôi mắc EB.

“Đó vẫn luôn là những ngày gian khó, phải dùng đôi tay và cả trái tim mới xoa dịu phần nào nỗi đau đớn thể xác của con trai tôi” - chị Lan tâm sự.

Bé Kem là đứa trẻ mắc EB có thể bệnh nặng nhất ở Việt Nam hiện nay nên phải chọn những sản phẩm tốt nhất để chăm sóc da cho bé. Thuốc men, bông băng không chỉ đắt mà phải nhập khẩu 100% từ Úc, sữa cũng phải nhập từ Mỹ về do không có bán tại Việt Nam.

Hôm nay trời lạnh nên bé Kem được ra khỏi phòng đặc biệt. Bởi theo chị Lan, phòng Kem luôn phải được giữ nhiệt độ ở mức 18 độ C do bông băng quấn quanh người dễ khiến bé bị nóng bức. Tường ốp và các vật dụng trong phòng được tẩy trùng đúng như trong BV và có camera để chị Lan có thể quan sát, theo dõi bé bất cứ lúc nào.

Thời gian đầu, chi phí trung bình mỗi tháng người mẹ này dành cho bé Kem khoảng 35-40 triệu đồng. Thế nhưng đến nay con số này đã lên tới 80-100 triệu đồng/tháng. Suốt bốn năm nay, chị không thể tính hết được bao nhiêu bông băng đã dùng cho bé Kem, trung bình mỗi lần quấn là 5 m băng và bao rất nhiều thuốc bôi da cho con. Riêng mỗi lần tắm cho bé Kem tốn 4-5 triệu đồng bởi phải tắm hoàn toàn bằng dung dịch nước muối truyền, sữa tắm loại chuyên dụng có độ pH thấp, băng gạc quấn 3-4 lớp nhưng chỉ dùng một lần… Mỗi tuần bé Kem được tắm 3-4 lần.

Do toàn thân bị tổn thương nên mỗi lần bé Kem tắm đều là một cuộc chiến. Cuộc chiến của cả con và mẹ. “Nếu không tắm thật cẩn thận và đúng quy định, bé Kem rất dễ bị nhiễm trùng. Tôi nhớ hai năm trước, khi con bị nhiễm trùng huyết do tụ cầu vàng, gia đình đã bán đi hai căn nhà (tổng trị giá 3,2 tỉ đồng) để lấy tiền chữa bệnh cho con. Có thời điểm tôi đi ô tô sang trọng đến gần chục tỉ đồng nhưng giờ tôi chỉ có chiếc xe đạp điện để di chuyển hằng ngày. Khi đi xa, tôi chọn đi xe buýt để có tiền dành những điều tốt đẹp cho bé Kem và con gái Tuệ Anh” - chị Lan trải lòng.

Chưa kể đến chi phí bông băng, thuốc cho bé Kem, do đặc thù bệnh lý phức tạp, mất máu nhiều nên chị Lan phải thường xuyên tẩm bổ cho bé bằng sữa cũng nhập từ Mỹ về. Thực đơn hằng ngày cho bé Kem phải đảm bảo đầy đủ chất. Mỗi ngày chị thường chuẩn bị cho bé Kem hai lạng cá hồi, một con bồ câu và một con lươn… để bồi dưỡng.

Bán nhà, cưu mang con nuôi - ảnh 3
Chị Phương Lan và các mạnh thường quân dành nhiều tiền bạc và thời gian chăm sóc cho những đứa trẻ mắc EB. (Ảnh do nhân vật cung cấp)

Cứu giúp 33 trẻ khác mắc EB

Đánh đổi tất cả vì một cậu con nuôi, nhiều người vẫn nghĩ ắt hẳn người phụ nữ này sẽ mong muốn nhận được điều gì đó to lớn hơn. Nhưng với người mẹ này, điều chị thèm khát và ao ước chỉ là được nhìn thấy bé Kem lớn lên, mạnh mẽ chống chọi được với những cơn đau. Chị mong con sẽ biết được về căn bệnh mình đang mang và sự vất vả chăm sóc của mẹ, chị và những người thân trong gia đình.

Một điều đặc biệt mà chúng tôi khám phá được ở người phụ nữ trẻ này, đó là chị không chỉ là mẹ nuôi của bé Kem mà còn là mẹ của 33 đứa trẻ cũng mắc bệnh EB.

Hành trình thiện nguyện của chị Trần Phương Lan bắt đầu khi chị mới 20 tuổi. Đó là những ngày đầu năm 2010, trong một lần đến chùa Bồ Đề (Gia Lâm, Hà Nội) để chăm sóc các bé bị bỏ rơi, chị nhìn thấy một đứa bé toàn thân đầy dòi bọ. Sau khi tắm cho bé, chị xin phép đưa bé đến BV Nhi Trung ương khám và từ đó chị biết về bệnh EB.

Năm 2012, với mong muốn những đứa trẻ không may mắc EB được chăm sóc và có thể phát triển như bao trẻ khác, chị Lan đã thành lập Câu lạc bộ (CLB) EB. Lúc này, nhiều người mới lên tiếng với chị về những đứa trẻ mắc bệnh EB. Và cũng kể từ đó, mỗi khi nghe đứa trẻ nào mắc bệnh EB cần chị giúp đỡ, chị đều đến thăm và cung cấp bông băng, thuốc men hằng tháng.

Kinh phí duy trì CLB ban đầu do chị Lan bỏ ra, sau đó là huy động thêm từ bạn bè. Đến nay CLB của chị giúp đỡ cho hàng trăm trẻ em mắc bệnh EB trên cả nước. Bất cứ nơi đâu những đứa trẻ EB cần đều có mặt chị.

Vì bông băng của trẻ EB không được thanh toán bảo hiểm y tế nên đây là những khoản chi phí khá lớn cho mỗi gia đình. Kinh phí mua bông băng cho mỗi trẻ dao động 4-8 triệu đồng/trẻ/tháng. Do vậy, chị Lan cùng các mạnh thường quân đã tình nguyện tài trợ toàn bộ bông băng, thuốc cho các bé với tổng chi phí khoảng 150 triệu đồng/tháng.

“Giờ đây, điều quý nhất tôi nhận được suốt tám năm qua là hàng trăm trẻ bị EB nhờ sự giúp đỡ của mình và mọi người mà đã có thể đến trường, tự tin hòa nhập cuộc sống. Nhìn các con khỏe mạnh mỗi ngày, tôi cũng vô cùng hạnh phúc. Tôi không biết mình có đủ khả năng theo đuổi con đường này đến lúc nào, chỉ biết là sẽ cố gắng hết sức khi còn có thể. Và rất hy vọng trong tương lai khoa học sẽ có phương thuốc điều trị tốt nhất cho căn bệnh này” - chị Lan đặt niềm tin.

Bệnh hiếm, khả năng tử vong cao

Ly thượng bì bọng nước bẩm sinh (EB) là bệnh hiếm gặp (tỉ lệ mắc 1/20.000 trẻ mới sinh), do nguyên nhân di truyền hoặc đột biến các gen. Bệnh thường diễn biến nặng dần và trên 80% trẻ thể nặng có thể tử vong trước hai tuổi do nhiễm trùng, số khác có thể biến chứng thành ung thư da và tuổi thọ rất ngắn. Tại Việt Nam hiện chưa có nghiên cứu cụ thể về bệnh này nhưng với 85 triệu dân, số bệnh nhân không phải ít song chưa được quan tâm.

HẢI ÂU