Mặc dù biết con mình bị bệnh lạ, hằng ngày bị bạn trêu đùa nhưng người mẹ nghèo khó không biết làm cách nào. Đêm đêm chị chỉ biết cam chịu, nuốt nước mắt vào lòng.
10 năm mang chiếc “mai rùa”
Vẻ mặt và giọng nói ngẩn ngơ, thiệt cái bụng của chị Thạch Thị Đa Ni, 34 tuổi (huyện Trần Đề, Sóc Trăng) tại Bệnh viện (BV) Nhi đồng 1 khi nói về căn bệnh của con mình rất khác với những phụ nữ khác trong hoàn cảnh của chị.
“Từ lúc đẻ ra, trên lưng nó đã có cái bướu này rồi, to bằng quả cam. Từ từ nó lớn dần rồi to bự như bây giờ. Biết tội cho con nhưng nay mới lục được cái sổ hộ nghèo đưa con đi BV. Có cái sổ mới đỡ được tiền” - chị Ni nói. Trong túi chỉ có 600.000 đồng, chị vẫn quyết định đón xe đưa con đi khám, rồi tới đâu hay tới đó. Không để cho con mình đau đớn thêm.
Kích thước khối bướu trên lưng cháu Trần Thị Ngọc Thắm (10 tuổi) đường kính đã hơn 20 cm, trông kỳ dị như một cái “mai rùa”.
“Nhiều người nói con tôi là yêu quái, bị quỷ ám, tôi buồn lắm. Rồi nó lớn lên đi học, bị bạn bè kỳ thị. Nó nghỉ học ba năm nay ở nhà đi rẫy với cha mẹ, ít giao lưu với bạn bè. Nhiều lúc nó hỏi sao con lại có cái cục này trên lưng hả mẹ, mình cũng không biết nói gì” - chị Ni ngậm ngùi kể.
Cái “mai rùa” trên lưng con gái lại mỗi ngày một lớn. Đêm bé ngủ hay bị ngứa, có khi còn chảy máu khiến gia đình rất lo lắng. Thương con, người mẹ đưa bé ra trạm xá xã rồi lên huyện, sau đó lên BV ở Cần Thơ. Nhưng ở đâu bác sĩ cũng lắc đầu do bệnh lạ. Cuối cùng bé được chuyển lên BV Nhi đồng 1 (TP.HCM). Theo chị Ni, trong gia đình không có ai mắc bệnh tương tự như Thắm.
Bác sĩ của BV Nhi đồng 1 đang thăm khám cho cô bé có chiếc “mai rùa” trên lưng. (Ảnh chụp sáng 26-8) Ảnh: H.PHƯỢNG
Bệnh lý cực hiếm
Ngày 26-8, qua thăm khám và hội chẩn, BS Đào Trung Hiếu, Phó Giám đốc BV Nhi đồng 1, cho biết trường hợp này tạm gọi là “cô bé lưng rùa” đầu tiên tại Việt Nam. Do trên thế giới bệnh lý này rất hiếm gặp (tỉ lệ 0,002% số ca sinh) nên việc chẩn đoán ban đầu khá rắc rối.
Thực sự lần đầu tiên các bác sĩ BV Nhi đồng 1 nhìn thấy khối bướu “khủng” như vậy. Ban đầu nghi ngờ là menaloma (ung thư tế bào hắc tố) do nó có màu đen. Tuy nhiên, khi tra y văn thì chưa thấy trường hợp nào có kích thước lớn như vậy. Sau đó lục tìm trên mạng thì tình cờ biết một ca bệnh lý hiếm gặp “cậu bé mai rùa” ở Colombia. Tiếp tục truy tìm thì xác định khối bướu trên lưng em Thắm là khối bướu hắc tố bẩm sinh.
“Đối với những trường hợp này, bình thường người ta sẽ lách một phần nhỏ để đi thử nghiệm. Nhưng trong trường hợp không điển hình này, chúng tôi xác định chắc chắn đến 99% đây là khối bướu hắc tố bẩm sinh nên sẽ tiến hành phẫu thuật sớm” - BS Hiếu nói.
Các bác sĩ nhận định đường kính khối u hơn 20 cm, bề ngang khối bướu ăn sâu vào gần với các cơ lưng khoảng 2 cm, vẫn chưa lấn sâu vào trong xương. Về bản chất đây là khối bướu lành tính. Trước hết, các bác sĩ đã tầm soát khả năng ung thư cho bé và may mắn vẫn chưa có di căn hay hạch.
Theo BS Hiếu, trường hợp này nếu không mổ sớm để loại bỏ hoàn toàn, theo thời gian bướu sẽ tiếp tục lớn lên, có khả năng hình thành u ác tính kèm theo nguy cơ ung thư rất lớn. Ngoài ra, việc loại bỏ bướu khổng lồ này càng nhanh thì em sẽ được sớm hòa nhập, không còn tự ti, sợ bị kỳ thị.
Dự kiến ca phẫu thuật loại bỏ “mai rùa” trên lưng bé Thắm sẽ diễn ra vào thứ Hai tuần tới (29-8). Mặc dù là một trường hợp bệnh lý mới gặp lần đầu tiên ở Việt Nam nhưng tính chất ca phẫu thuật được các bác sĩ xác định là không quá phức tạp. Khó khăn lớn nhất hiện giờ là khoảng bướu trên lưng bé quá lớn, khi phẫu thuật dễ bị thiếu da.
“Sẽ có hai êkíp gồm tám y, bác sĩ thực hiện ca mổ. Trong đó, một êkíp tính toán phần da thiếu sau phẫu thuật và lấy phần da đùi bù đắp vào khoảng trống sau loại bỏ khối u. Êkíp còn lại sẽ tiến hành lóc khối bướu trên người bé ra” - BS Hiếu cho biết.
Ngoài khối bướu lớn như mai rùa, khắp trên người bé Thắm còn có hơn 232 nốt ruồi lớn nhỏ bao quanh. Như xác định của các bác sĩ, có tới gần 20 vệ tinh vây quanh khối bướu lớn. Sau khi phẫu thuật xong, nếu không loại bỏ được toàn bộ khối bướu bé có khả năng bị tái phát, do các vệ tinh nhỏ trên người có khả năng lớn lên thành nhiều khối bướu hắc tố bẩm sinh khác. Vì vậy, trong quá trình phẫu thuật bác sĩ tính toán sẽ dùng những dao điện đốt toàn bộ những bướu vệ tinh này.
| Trường hợp đầu tiên trên thế giới Đó là cậu bé Didier người Colombia. Hội chứng có tên là Congential menlanocytic nevus (viết tắt là CMN). Trường hợp của Didier được thế giới xếp loại vào một trong tám căn bệnh kỳ dị nhất thế giới và được đặt tên là “cậu bé mai rùa”. Năm sáu tuổi, Didier may mắn được nhóm bác sĩ thiện nguyện phát hiện và đưa cậu bé sang Anh quốc làm phẫu thuật vào năm 2014. CMN là một chứng bệnh hiếm gặp khiến bệnh nhân có những nốt ruồi mụn thịt rất lớn hoặc có bớt sắc tố bẩm sinh sẽ dẫn đến ung thư da. BS Neil Bulstrode, người tham gia quá trình chữa trị và phẫu thuật cho em, nói: “Cho đến nay, y học vẫn chưa rõ nguyên nhân nhưng các bác sĩ cho rằng có một thay đổi trong sự phát triển các tế bào da của phôi thai do đột biến gen gây nên hội chứng này”. ______________________________ Theo BS Đào Trung Hiếu, trong trường hợp đặc biệt và có hoàn cảnh gia đình khó khăn như bé Thắm, BV sẽ phối hợp với phòng Công tác xã hội của BV để hỗ trợ. Từ ngày nhập viện đến nay, các chi phí ăn uống của mẹ con em đều đang được bộ phận từ thiện giúp đỡ. |
