“Tự kỷ là vấn đề nhức nhối” - PGS-TS Phạm Minh Mục, Giám đốc Trung tâm Nghiên cứu giáo dục đặc biệt, Viện Khoa học giáo dục Việt Nam, trong cuộc trao đổi với Pháp Luật TP.HCM đã khẳng định như trên. “Hội chứng rối loạn phổ tự kỷ (gọi tắt là tự kỷ - PV) quả thực là một vấn đề nhức nhối, không chỉ ở Việt Nam mà cả trên thế giới. Những nghiên cứu uy tín của Mỹ, Anh, các nước Bắc Âu… cho thấy cứ 1.000 trẻ được sinh ra thì có tới sáu trẻ mắc tự kỷ” - TS Mục nói.
Mức độ thực sự trầm trọng
. Phóng viên: Thưa ông, vậy tình hình tự kỷ ở Việt Nam hiện nay ra sao?
+ TS Phạm Minh Mục (ảnh): Số liệu ở khoa Nhi BV Nhi Trung ương cho hay trước đây mỗi ngày chỉ có khoảng 5-6 trường hợp trẻ đến để kiểm tra, đo, khám về tự kỷ nhưng hiện nay đã tới khoảng 230 ca/ngày.
Những người có kiến thức chuyên môn về tự kỷ cũng chưa nhiều, dẫn đến việc truyền thông để xã hội có cái nhìn chính xác về tự kỷ một cách toàn diện cũng chưa được thực hiện. Bộ GD&ĐT luôn yêu cầu chúng tôi phải có những nghiên cứu thỏa đáng để công bố chính xác số lượng trẻ tự kỷ và đề xuất các giải pháp can thiệp, hỗ trợ và giáo dục cho những em đã mắc hội chứng này.
. Tức là cho đến thời điểm này, ở Việt Nam chưa có một nghiên cứu hay một báo cáo nào đủ độ tin cậy về tự kỷ?
+ Đúng vậy, đây không chỉ là tình trạng đối với nghiên cứu về trẻ tự kỷ mà còn là tình trạng chung của những nghiên cứu về trẻ khuyết tật.
Bộ trưởng Phùng Xuân Nhạ đã giao cho Viện Khoa học giáo dục Việt Nam xây dựng một báo cáo thường niên về giáo dục. Chúng tôi mong muốn nghiên cứu này với các thông tin, số liệu... tập hợp được sẽ cung cấp dữ liệu tin cậy về tình hình trẻ tự kỷ.
. Trẻ tự kỷ cùng phụ huynh có con mắc hội chứng tự kỷ hiện vẫn phải tự “bơi”…
+ Trong các văn bản quy phạm pháp luật, đối tượng trẻ rối loạn tự kỷ chưa được đưa vào danh mục trẻ khuyết tật. Trong khi trẻ tự kỷ còn gặp nhiều khó khăn hơn các trẻ khuyết tật khác.
Trẻ tự kỷ được can thiệp tại Trung tâm Nghiên cứu giáo dục đặc biệt, Viện Khoa học giáo dục Việt Nam. Ảnh: Phi Hùng
Khoảng trống pháp luật về trẻ tự kỷ
. Năm 2011, Quốc hội đã thông qua Luật Người khuyết tật, thưa ông?
+ Nhưng trẻ tự kỷ lại không được nói tới trong luật. Muốn xã hội và Nhà nước quan tâm nhiều hơn tới trẻ tự kỷ, một vấn đề xã hội nhức nhối, tôi nghĩ cần phải có các văn bản quy phạm pháp luật xác định trẻ tự kỷ là người khuyết tật.
Hiện chúng ta đã có chính sách rất tốt cho trẻ khuyết tật cũng như cho giáo dục trẻ khuyết tật. Nếu trẻ tự kỷ không được xác định là khuyết tật thì các em không được cấp giấy chứng nhận, những người làm trong lĩnh vực liên quan tự kỷ cũng không có chế độ, chính sách.
. Có lẽ chúng ta nên nói nhiều hơn về những thiệt thòi của trẻ tự kỷ khi các em không được pháp luật định danh là người khuyết tật?
+ Vâng! Các em sẽ thiệt thòi về bảo trợ xã hội, các chính sách sẽ không “thấm” được tới các em. Ngành giáo dục cũng không thể chỉ đạo các cơ quan chức năng phát triển tài liệu, triển khai hoạt động phổ biến kiến thức, tuyên truyền, hướng dẫn giáo viên các phương pháp kỹ thuật, kỹ năng can thiệp, hỗ trợ trẻ tự kỷ…
Nhiều trung tâm chữa tự kỷ không có chuyên môn
. Sự thiếu vắng những chính sách đối với trẻ tự kỷ đã tạo ra một khoảng trống, không chỉ trong lĩnh vực pháp luật?
+ Nhu cầu hỗ trợ, can thiệp cho trẻ tự kỷ là rất lớn. Đã có hàng loạt trung tâm dành cho trẻ tự kỷ nói riêng và trẻ khuyết tật nói chung mọc lên. Chúng tôi đã từng khảo sát, nghiên cứu và thấy rằng rất nhiều trung tâm được lập không phải vì mục tiêu chính là chăm sóc, hỗ trợ trẻ tự kỷ.
Đây là vấn đề rất bức xúc. Bởi quản lý chuyên môn, nhân sự, các điều kiện chăm sóc và giáo dục để đảm bảo rằng hoạt động giáo dục cho trẻ tự kỷ phải giúp trẻ phát triển trong tình hình hiện nay là rất khó khăn.
Nếu như các phương pháp hỗ trợ, can thiệp, giáo dục trẻ tự kỷ không phù hợp với đối tượng, nhu cầu, mức độ phát triển thì không những không giúp được trẻ tự kỷ tiến bộ mà còn làm cho mức độ trầm trọng hơn.
. Theo ông, trách nhiệm chính thuộc về ai khi tự kỷ đang là vấn đề lớn của xã hội?
+ Nghị định 56/1995 đã giao nhiệm vụ giáo dục trẻ khuyết tật cho Bộ GD&ĐT. Như vậy chức năng, nhiệm vụ chính cho việc chăm sóc, giáo dục trẻ khuyết tật nói chung và trẻ tự kỷ nói riêng thuộc về Bộ GD&ĐT. Do vậy, bộ này cần phải có định hướng trong việc ban hành các văn bản quy phạm pháp luật để quản lý vấn đề này một cách chính thống.
Vả lại cũng cần có truyền thông đúng đắn để xã hội hiểu đúng về tự kỷ cũng như các phương pháp chăm sóc, giáo dục trẻ tự kỷ phù hợp.
. Xin cám ơn ông.
| Tự kỷ có thể xảy ra ở bất cứ gia đình nào. Phụ huynh phải nhận biết được thực sự những khó khăn của con em mình để cùng với chuyên gia có kinh nghiệm hỗ trợ, chăm sóc con ở nhà cũng như ở trường. Phụ huynh cũng cần thận trọng lựa chọn các trung tâm để con được chăm sóc, hỗ trợ. Cuối cùng, phụ huynh cần phối hợp chặt chẽ với nhau và với các cơ quan quản lý nhà nước, cơ quan truyền thông để phổ biến cho mọi người nhận thức đúng về trẻ tự kỷ. Bởi dù các em có khó khăn nhất định nhưng các em vẫn có khả năng phát triển, sống độc lập, trở thành một công dân có ích cho cộng đồng. PGS-TS PHẠM MINH MỤC, Giám đốc Trung tâm Nghiên cứu giáo dục đặc biệt, Viện Khoa học giáo dục Việt Nam Cần có đánh giá chính xác về tự kỷ Hội chứng tự kỷ cần coi là khuyết tật trí tuệ. Tuy nhiên, Thông tư liên tịch 37/2012 về việc xác định mức độ khuyết tật do hội đồng xác định mức độ khuyết tật thực hiện lại không có đối tượng tự kỷ do không được coi là khuyết tật. Vì thế, yêu cầu hiện nay là phải đánh giá được các mức độ của tự kỷ theo thang khuyết tật (đặc biệt, nặng, nhẹ). Điều này lại phụ thuộc vào phía cơ quan y tế cũng như các cơ quan chuyên môn khác. Khi đó mới áp dụng được chính sách. Thế nhưng việc sửa đổi Thông tư liên tịch 37 lại đang gặp vướng dù đã bàn nhiều. Bởi theo Luật Ban hành văn bản quy phạm pháp luật 2015, các bộ không cùng nhau ban hành thông tư liên tịch nữa. Bộ nào phụ trách chính thì ban hành hoặc phải trình lên để Thủ tướng quyết định hoặc Chính phủ ra nghị định.
Chưa kể nếu đưa trẻ tự kỷ vào đối tượng của chính sách thì phải sửa Nghị định 136/2013 về chính sách trợ giúp xã hội cho các đối tượng được hưởng trợ giúp xã hội. Việc sửa đổi này là cơ hội để đưa trẻ tự kỷ vào diện đối tượng được hưởng chính sách. Nhưng cũng phải nói rằng ngay trước mắt thì chưa thể nào tất cả đối tượng trẻ em đó đều được hưởng chính sách. Điều cần thiết nhất là phải có tiêu chí phân loại trẻ tự kỷ. Bộ Y tế cần có những nghiên cứu, thống kê đánh giá được tình trạng trẻ em bị khuyết tật về trí tuệ, đặc biệt là những trẻ tự kỷ. Những đánh giá này là cơ sở để hướng dẫn các bậc cha mẹ có biện pháp phòng ngừa, phát hiện sớm, sàng lọc, can thiệp sớm cho các em. Ngoài chính sách, tôi cho rằng trách nhiệm của gia đình cũng là điều cần đề cao. Nhà nước có lẽ chỉ hỗ trợ được những gia đình có điều kiện kinh tế khó khăn. Đa số các chính sách của Việt Nam hiện bị giới hạn bởi khả năng của nguồn ngân sách nhà nước. Thực tế hiện nay ngoài những hỗ trợ đối với các gia đình nghèo, cận nghèo thì chính sách bảo trợ xã hội chủ yếu áp dụng cho đối tượng trẻ em khuyết tật đặc biệt nặng và nặng mà thôi. Ông ĐẶNG HOA NAM, Cục trưởng |
