Khoa Thận-Nội tiết, BV Nhi đồng 2 TP.HCM từ lâu đã là mái nhà thứ hai của những thân nhân và bệnh nhi chạy thận nhân tạo. Mặc dù có chỉ định ghép thận nhưng nhiều trẻ không có nguồn tạng ghép, vướng nhiều quy định và chi phí cao. Để duy trì sự sống, những bệnh nhi này phải điều trị bằng các phương pháp thay thế.
Mòn mỏi duy trì sự sống
Cùng cháu nội là bé Nguyễn Hồng Cẩm (14 tuổi) chạy chữa căn bệnh suy thận mạn giai đoạn cuối ở BV đã 10 năm nay, mỗi lần nghe ai hỏi chuyện của cháu, ánh mắt bà Hồi Thị Ngọc (60 tuổi, ngụ Cà Mau) lại rưng rưng.
Bà Ngọc kể bé Cẩm phát hiện suy thận mạn giai đoạn cuối khi còn rất nhỏ. Cách đây khoảng ba tháng, gia đình bà Ngọc càng lo lắng hơn khi bé Nguyễn Thị Mỹ Ly (hai tuổi, em gái Cẩm) cũng mang căn bệnh hiểm nghèo như chị. Không thể một mình chăm sóc hai cháu, chồng bà cũng lặn lội từ Cà Mau lên BV san sẻ khó khăn cùng bà. “Cháu Ly được phát hiện sớm nên giờ đang điều trị bằng thuốc, còn cháu Cẩm sau hơn 10 năm cầm cự đến nay sức khỏe ngày càng suy kiệt. Cách đây mấy ngày, khi đang chạy thận cháu bị mệt, phải chuyển lên phòng cấp cứu… may mắn qua khỏi”.
Bà Ngọc chia sẻ tâm tư: “Vài năm trước, bác sĩ nói nếu được ghép thận hy vọng sống của cháu Cẩm cao hơn, nhưng lúc đó gia đình tôi không có người thân khỏe mạnh để hiến, chi phí ghép ngoài 100 triệu đồng là con số quá lớn. Sau ghép thận, hằng tháng phải sẵn sàng từ 5 triệu đến hàng chục triệu đồng để đề phòng những trường hợp xấu xảy đến… Ba mẹ nó làm công nhân, mỗi tháng quần quật cũng chỉ được hơn 10 triệu đồng, lấy đâu ra tiền để ghép. Đến nay, bác sĩ nói nó đã bị suy kiệt, suy nhiều cơ quan, có tiền cũng khó mà ghép được…”.
Cùng hoàn cảnh với bệnh nhi Cẩm là bé Nguyễn Ngọc Hải (14 tuổi, ngụ Long An) phát bệnh khi đang học lớp 2. Bà Nguyễn Thị Mười (58 tuổi, ngụ Long An) rầu rĩ kể: “Hải là đứa cháu duy nhất của tôi. Ba mẹ nó thôi nhau khi chỉ còn một tháng là nó chào đời. Từ nhỏ đến lớn nó đều do một tay tôi chăm sóc. Khi vào lớp 2, nó được phát hiện bị suy thận giai đoạn cuối. Đã bảy năm trời tôi đưa nó đi điều trị tại BV Nhi đồng 1, rồi chạy thận nhân tạo tại BV Nhi đồng 2. Hồi mới vào viện nó 19 ký, đến nay 19 ký thiếu, chân tay cũng yếu liệt dần, không đi được, phải ngồi xe lăn”.
Những bệnh nhi mòn mỏi vì căn bệnh suy thận tại BV Nhi đồng 2 (TP.HCM). Ảnh: GN
Chủ yếu nhận tạng từ người thân
Từ năm 2004, BV Nhi Trung ương và BV Nhi đồng 2 TP.HCM là hai đơn vị đầu tiên trên cả nước thực hiện ghép tạng trẻ em, mở ra hy vọng cho nhiều trẻ em mắc bệnh hiểm nghèo. Là một trong những bác sĩ tham gia êkíp ghép thận cho trẻ em lần đầu tiên tại BV Nhi đồng 2, GS Trần Đông A cho biết bé gái được ghép thận giờ vẫn sống khỏe mạnh và tiếp tục được theo dõi tại BV Chợ Rẫy. Tuy nhiên, trải qua 14 năm, BV chỉ thực hiện được 16 ca ghép thận và 12 ca ghép gan dù số lượng trẻ cần được ghép tạng lớn hơn rất nhiều.
“Vừa qua, BV Nhi đồng 2 (TP.HCM) chuẩn bị ghép tạng nguồn từ người bố cho con suy gan giai đoạn cuối. Éo le thay, phút cuối người nhà xin hoãn vì mẹ bệnh nhi có bầu, bố lấy gan ghép cho con bắt buộc phải không được làm việc gì nặng mất sáu tháng thì nhà không còn người chăm sóc. Cuối cùng, ca ghép gan cũng đành hoãn lại vì không có nguồn tạng từ người cho chết não” - GS Trần Đông A kể lại một ca ghép gan hụt cho bệnh nhi.
Lý giải điều này, BS Trịnh Hữu Tùng, Giám đốc BV Nhi đồng 2, phân trần: “Không phải chúng tôi không đủ khả năng mà do nguồn tạng hiến tặng để ghép cho trẻ em quá khan hiếm”. BS Tùng cho biết trong 28 ca ghép mà đơn vị này thực hiện, nguồn tạng hiến đều từ bố mẹ, người thân của bệnh nhi, chưa có trường hợp nào người ngoài hiến tặng tạng cho bệnh nhi.
Mới đây, BV Chợ Rẫy, BV Nhi đồng 2 và BV Thống Nhất đã ký kết đề án thực hiện mạng lưới điều phối liên viện về hiến và ghép tạng nhân đạo và ưu tiên hàng đầu cho các bệnh nhi đang chờ ghép tạng tại BV Nhi đồng 2. Đây là tín hiệu vui, là lối ra tạm thời cho ghép tạng trẻ em.
| Luật gây khó Theo GS Trần Đông A, nguyên nhân khiến nguồn tạng hiến để ghép cho trẻ em trở nên khan hiếm một phần do quy định của pháp luật còn vướng mắc. Cụ thể, Điều 5 của Luật Hiến, lấy, ghép mô và bộ phận cơ thể người và hiến, lấy xác quy định: “Cấm trẻ em dưới 18 tuổi không được hiến tạng”. Theo GS Đông A, điều này là hoàn toàn phù hợp bởi lấy tạng của trẻ em sẽ ảnh hưởng lớn đến sự phát triển của trẻ. Tuy nhiên, luật chưa đề cập đối tượng trẻ em có thể hiến tạng là trẻ bị chết não, điển hình trường hợp bé Hải An (bảy tuổi, ngụ Hà Nội) có nguyện vọng hiến tạng nhưng cuối cùng chỉ lấy được giác mạc. Vì vậy, GS Đông A đề nghị cần sửa đổi Điều 5 của luật này, ghi thêm một dòng “cho phép trẻ em chết não được hiến tạng” thì luật sẽ trở nên hoàn chỉnh và mang ý nghĩa nhân văn cao; hạn chế được những nguy cơ thải ghép, biến chứng sau ghép khi sử dụng tạng của người lớn để ghép cho trẻ. |
