Vào ngày 1.5, anh Gabriel Bontas (người Rumania) đã liên lạc bằng email với Bệnh viện Nhi T.Ư với mong muốn tìm hiểu việc điều trị cho con trai 10 tháng tuổi của mình.
Mới đây, lại có thêm một gia đình người Brazil cũng liên lạc với bệnh viện này để mong được sự giúp đỡ điều trị bệnh hiếm này cho con gái 3 tuổi của mình.
Theo GS-TS Nguyễn Thanh Liêm, Giám đốc Bệnh viện Nhi T.Ư, bệnh ly thượng bì bóng nước là bệnh bẩm sinh do khiếm khuyết gien chỉ huy việc sản xuất collagen týp 7. Collagen là chất “keo” giúp da có độ đàn hồi kết dính. Bị khiếm khuyết trong sản xuất chất này khiến da bị bong trợt, khó liền.
Các bệnh nhi chỉ định ghép tế bào gốc từ tủy xương là thể nặng, nếu không điều trị tuổi thọ bị suy giảm và hầu như chỉ có thể sống trung bình đến 40 tuổi.
Bệnh ly thượng bì bóng nước gây những bọng nước trên bề mặt da, niêm mạc miệng, thực quản, ruột khiến nhiễm trùng, đau đớn. Tại vùng da bàn tay, bàn chân các sẹo liền sau khi bóng nước bị vỡ gây co dúm, biến dạng bàn tay bàn chân, các ngón tay chân bị dính liền.
Bệnh viện Nhi T.Ư đã thực hiện ba ca ghép tế bào gốc để điều trị bệnh ly thượng bì bóng nước - Ảnh: Ngọc Anh