Nhọc nhằn chăm trẻ tự kỷ - Bài cuối: Viết cho con của mẹ

Thứ Sáu, ngày 1/8/2014 - 01:30

LTS: Để chăm sóc trẻ tự kỷ, sự thấu hiểu, tình yêu thương thôi chưa đủ mà xã hội cần phải hiểu rõ về căn bệnh này, về thế giới nội tâm của các em.

Để kết loạt bài này, xin giới thiệu cùng bạn đọc lá thư của một người mẹ viết cho đứa con trai của mình. 15 năm nay, chị đã đồng hành cùng con trong “cuộc chiến” với chứng tự kỷ.

1. Tháng 7 này, con trai của mẹ tròn 15 tuổi. Con cao hơn mẹ nhiều rồi. Khi ngồi sau xe mẹ, chân con dài nghều ngào. Chắc người đi đường ngạc nhiên nhìn hai mẹ con, sao con lớn thế kia rồi mà vẫn chịu ngồi ngoan sau xe mẹ. Ừ, bây giờ con biết ngồi ngoan hơn trước, con bớt thỉnh thoảng lại ngả người ra phía sau yên xe để nhìn trời mỉm cười, bất kể đường đang đông như thế nào, bất kể mẹ đang chuẩn bị sang đường. Con đã bớt cúi rạp người xuống sát với mặt đường để nhặt lên một cái lá hay một mẩu giấy con thấy thích. Mẹ hoảng lắm, thấy cái xe như nghiêng đi, tay mẹ ghì lái thật chặt, mẹ sợ hai mẹ con mình ngã lăn ra đường. Sợ con đau, sợ con dại dột mà chạy vụt đi mẹ không theo con kịp, sợ...

Nhưng mẹ biết con đang vui, ít nhất là lúc đó trong thế giới của con, dù con kỳ quặc trước mắt mọi người. Mẹ đã quen với ánh mắt lúc thì ngạc nhiên, khi thì ái ngại của mọi người. Mẹ đã có thể nén khóc để bình tĩnh cất lời xin lỗi khi con làm phiền người xung quanh. Xin lỗi, con em là trẻ tự kỷ, cháu không biết nên làm phiền anh chị. Mấy lời đơn giản thế mà suốt 10 năm mẹ không thể cất thành lời vì lúc nào cũng nghẹn ngào. Vì thương con, vì tủi thân, vì bao nhiêu đau đớn chất chứa trong lòng, chỉ có ai chạm nhẹ vào là không có cách gì níu giữ.

2. Có lẽ bây giờ hai chữ “tự kỷ” không còn quá xa lạ với mọi người, không như gần 13 năm trước, mẹ đưa con đến bệnh viện và ra về với lời phê lạ lẫm của vị bác sĩ già, lần đầu tiên mẹ nghe thấy trong đời. Không như những ngày con còn nhỏ, con ốm, con khó chịu trong người, đến bệnh viện con khóc lóc lăn lộn mẹ không giữ nổi và bị bác sĩ ném cho một cái nhìn khó chịu, bảo là làm mẹ mà không biết trông con, là bé nó “bị làm sao đó, không bình thường”.

Nhọc nhằn chăm trẻ tự kỷ - Bài cuối: Viết cho con của mẹ - ảnh 1

Ừ, mẹ biết con của mẹ khác, rất khác với trẻ cùng lứa tuổi. Có bao nhiêu việc mà các bạn cùng tuổi học được trong ngày một ngày hai, còn con phải tính bằng năm bằng tháng và cũng có thể chẳng bao giờ. Nhưng hễ có ai nói mấy chữ “không bình thường” để gọi con, mẹ muốn điên lên, mẹ thấy vết thương trong lòng mẹ như vỡ toác ra nhức buốt con ạ. Nhưng mẹ lại thấy con cười, nụ cười mà các chuyên gia về tự kỷ gọi là nụ cười của thiên thần, vì nó vô tư lự, trong veo, ở một thế giới riêng biệt mà chỉ có các con mới hiểu được. Mẹ yêu con. Mẹ yêu nụ cười của con.

3. Nhiều năm trước, mẹ sợ những ngày đầu tháng 9, mẹ sợ năm học mới, mẹ sợ ngày khai giảng. Vì con không được đến trường. Mà đúng hơn là con không có trường nào để đến. Một ngôi trường cho trẻ tự kỷ, có các thầy cô giáo tận tâm, có chuyên môn, biết yêu thương các con, là ao ước của bao nhiêu người mẹ như mẹ. Con có biết không, ngày khai giảng đầu tiên của con ở ngôi trường chuyên biệt nhỏ nhắn do các mẹ các cha nhọc nhằn góp sức tạo dựng nên là một ngày khác thường trong đời mẹ. Ai cũng nước mắt đầm đìa vì sung sướng, vì tủi thân, vì mừng cho các con từ nay có lớp có trường, vì thương mình, thương bạn, thương nhau. Nhưng nỗi lo vẫn dằng dặc sau lưng, trước mắt...

4. Và rồi con đang lớn dần lên, con cần một ngôi trường mới phù hợp hơn, nhường lại nơi này cho các em còn nhỏ. Rất nhiều em nhỏ tự kỷ cũng đang cần một mái trường. Mẹ nhìn con lớn lên, cao thêm, nặng hơn, mẹ vui mà không khỏi âu lo. Liệu có một nơi chốn bình an, êm ấm nào cho các trẻ tự kỷ sau tuổi 15 để con được lớn lên, được tập thêm các kỹ năng tự chăm lo cho mình và hơn nữa để có thể biết làm một công việc giản đơn nào đó, cho cuộc sống mai này? Liệu có một sự thay đổi nào sẽ mang đến cho các con một đời sống giản dị, yên lành, được yêu thương, tôn trọng, được giúp đỡ mà không phiền trách? Để mẹ và những bà mẹ khác biết rằng con mình được an toàn, để tạm yên lòng rằng nếu không có cha mẹ ở bên thì cuộc đời con sẽ không đơn độc?

Mẹ và con sẽ phải cố gắng nhiều hơn nữa, con nhỉ. Mình sẽ mạnh mẽ hơn nữa để đối mặt với những khó khăn đang tới. Mẹ hy vọng là đến một lúc nào đó việc chăm lo cho các con, cho tương lai của các con không còn là nỗi lo của riêng cha mẹ và gia đình. Mẹ mong các con sẽ được xã hội quan tâm và giúp đỡ thật sự.

Mẹ lại nhìn thấy nụ cười ngây thơ rạng rỡ như thiên thần của con, dù ở tuổi lên ba hay bây giờ đã tròn 15 tuổi.

Mẹ yêu con

Mẹ PHƯƠNG NGUYÊN

Hãy hiểu chúng tôi nhiều hơn

Bài viết được thể hiện như nỗi lòng của một trẻ tự kỷ.

Bất cứ người nào cũng nhìn ra những hành vi lạ lùng của tôi khi tôi ra ngoài cộng đồng. Tất cả mọi người đều thấy tôi sao mà non nớt dại khờ khi so sánh với những đứa trẻ khác.

Mọi người đều cho rằng tôi thật kém cỏi, chứ không biết rằng cơ thể tôi đang đau, mắt tôi đang nhức nhối vì màu sắc, tai tôi ù đi vì những tiếng ồn nên không nghe thấy những âm thanh khác. Mọi người đều trông thấy tôi giận dữ khi không tìm được một cách cho mình.

Không người nào hiểu rằng tôi đã vất vả thế nào để giữ cho hành vi của tôi khỏi phản ứng lại sự mất cân bằng hóa học diễn ra trong cơ thể đang khiến tôi cảm thấy hãi hùng. Chẳng có ai biết rằng tôi đã cố gắng đến thế nào để làm những điều mà đôi khi tôi không sao điều khiển nổi. Không ai biết được nỗi xấu hổ mà tôi cảm nhận khi những trục trặc trong cơ thể đã nguôi đi.

Cái người ta không nhìn thấy, đó là tôi là một con người. Tôi cũng có tình cảm và muốn được yêu thương, được đón nhận như bao người khác. Cái người ta không nhìn thấy, đó là khi người ta nhìn tôi như thể tôi đáng bị ăn đòn, tôi hiểu rằng tôi không đủ sức điều khiển con người mình. Cái người ta không nhìn thấy, đó là tôi kêu khóc bởi vì tôi không biết làm thế nào để nói: “Giúp tôi đi!”.

Cái người ta không nhìn ra, đó là tôi nghe thấy tất cả lời xấu xa mà họ nói nhưng cho chính cuộc sống của mình, tôi chẳng thể cất lên lời những gì tôi cảm thấy.

Tôi chỉ muốn được thừa nhận và được hiểu. Không bị khiển trách hay xấu hổ. Tôi muốn được đánh giá những khả năng của mình. Tôi sẽ làm được nếu bạn nhìn tôi gần gũi hơn. Tôi muốn được quan tâm như một con người.

Phương Nguyên (trích dịch từ bản tiếng Anh Autistic children need love, understanding của Debi Tyree Haney)

ĐỌC THÊM

Video: Thủ tướng đề nghị lãnh đạo Cần Thơ mạnh mẽ hơn nữa

(PLO)- Thủ tướng Phạm Minh Chính gợi ý chính quyền Cần Thơ phải truyền cảm hứng cho mọi người dân tham gia vào công cuộc xây dựng, trước mắt là xây dựng thôn xã, quận huyện của mình giàu đẹp và muốn vậy thì phải có quy hoạch tốt mới có dự án tốt, từ đó có nhà đầu tư tốt.