LTS: Mới đây, khi xuất hiện đề xuất đưa “quyền được chết” vào Bộ luật Dân sự, dư luận trong nước có nhiều ý kiến trái chiều. Thực tế trên thế giới, “quyền được chết” vẫn là cuộc tranh luận chưa có hồi kết. Tuy nhiên, từ năm 2014, tại Mỹ, một giải pháp thay thế “quyền được chết” đã được đưa vào áp dụng và nhận được hiệu ứng tích cực từ giới chuyên gia trong ngành lẫn dư luận. Pháp Luật TP.HCM xin giới thiệu đạo luật “Quyền được hy vọng” - cho phép người bệnh hiểm nghèo thêm cơ hội được trị bệnh.
Các nhà làm luật của nhiều quốc gia đang tập trung tranh cãi xung quanh việc nên hay không ban hành bộ luật quy định Right to Die Act (tạm dịch: Đạo luật Quyền được chết) đối với các bệnh nhân mắc chứng nan y. Trong khi đó, trên trang web Womenofgrace.com (Mỹ), cây bút SBrinkmann cho biết tại Mỹ, nhiều bang đang khởi xướng xu thế mới thay “Quyền được chết” bằng Right to Try Act (tạm dịch: Đạo luật Quyền được hy vọng), giúp tăng thêm cơ hội được sống cho các bệnh nhân.
Bệnh vô phương cứu chữa: Một góc nhìn khác
Nhiều tiểu bang, trong đó có Illinois, tiểu bang thứ 21 của Mỹ cho rằng quá trình cấp phép và sản xuất đại trà các loại dược phẩm, thuốc đặc trị mới ở Mỹ trải qua một thời gian rất dài, thậm chí phải mất đến nhiều năm. Trái lại, thời gian chờ đợi để được chữa trị bằng các thuốc mới như vậy đối với bệnh nhân nan y là rất xa xỉ. Nhiều bệnh nhân không thể sống đến lúc Cục Quản lý Dược phẩm và Thực phẩm Mỹ (gọi tắt là FDA) đồng ý cấp phép sản xuất thuốc mới - vốn được thử nghiệm và kiểm định nhiều lần để đảm bảo an toàn tuyệt đối.
Như vậy các chuẩn mực trong việc quản lý thuốc của FDA khiến người bệnh nan y không thể tiếp cận các loại thuốc mới một cách kịp thời.
Diego Morris (trái), 14 tuổi và mẹ tại trụ sở bang Oregon (Mỹ) hôm 26-2-2015. Ảnh: ANNA REED
Thậm chí, Mike Maharrey - Giám đốc truyền thông của tổ chức Trung tâm Tenth Amendment Center còn chỉ trích trên kênh CNS rằng: “Khi ai đó đang phải đối diện cái chết trên giường bệnh, các quy định về thuốc của FDA sẽ khiến người bệnh chết trong bế tắc. Các tiểu bang cần chấn chỉnh thực trạng này của FDA”.
Quyền được hy vọng: Hiểu sao cho đúng?
Đạo luật “Quyền được hy vọng” của Illinois và các tiểu bang khác khẳng định các bệnh nhân mắc chứng nan y có quyền tiếp cận các loại thuốc, sản phẩm sinh học, các phương án trị bệnh vẫn còn trong quá trình kiểm định nhằm nỗ lực bảo vệ mạng sống của chính mình.
Một bệnh nhân muốn được sử dụng đạo luật này phải hội đủ các điều kiện: i) Là bệnh nhân mắc bệnh nan y, tức chưa có phương thức chữa trị hiệu quả dẫn đến tử vong trong vòng 24 tháng; ii) Đã được chữa trị bằng tất cả phương án khác được FDA chấp thuận; iii) Được bác sĩ tham vấn, cho lời khuyên và gợi ý những loại thuốc hay dược phẩm đang trong quá trình kiểm định; iv) Cam kết bằng văn bản việc sử dụng các loại thuốc, sản phẩm sinh học, thiết bị y tế chữa trị đang trong quá trình kiểm định. Nếu bệnh nhân chưa đủ tuổi công dân hoặc mất năng lực hành vi dân sự (tâm thần, hôn mê…) thì phải có cam kết chấp thuận từ cha mẹ hoặc người giám hộ hợp pháp; và v) Có chứng nhận của bác sĩ về việc bệnh nhân phù hợp với các quy định của đạo luật “Quyền được hy vọng”.
Các loại thuốc hay dược phẩm, phương pháp chữa trị đang trong quá trình kiểm định được áp dụng vào đạo luật “Quyền được hy vọng” phải được chứng nhận đã trải qua giai đoạn 1 thử nghiệm lâm sàng (nghĩa là đã được ứng dụng thí nghiệm trên một nhóm nhỏ để đánh giá bước đầu hiệu quả, độ an toàn, tác dụng phụ… chứ không phải chỉ là nghiên cứu đơn thuần trong phòng thí nghiệm).
Đạo luật nói trên còn quy định bất kỳ quan chức, nhân viên hoặc cơ quan nhà nước nào cố ý hoặc ra sức ngăn cản người bệnh có mong muốn hợp pháp nhận được “Quyền được hy vọng” sẽ bị quy là phạm tội và có thể nhận án phạt 1.500 USD.
David Huntley (trái) mắc hội chứng ALS (hay bệnh Lou Gehrig) đã gửi thư đến FDA để xin được chữa trị nhằm tăng cơ hội sống. Ảnh: COURTESY PHOTO
Đông đảo chuyên gia, người dân ủng hộ
“Quyền được hy vọng” bắt đầu thu hút sự quan tâm của đông đảo người dân, nhà khoa học và chính phủ từ năm 2014. Báo cáo của Hội nghị Quốc gia Các cơ quan lập pháp của nhà nước tại Mỹ cho biết đến thời điểm hiện tại, dự luật nói trên đã được đệ trình đề xuất thực hiện tại 36 tiểu bang và cả thủ đô Washington.
Hiện có đến 12 tiểu bang đã nhanh chóng thông qua đạo luật này, điển hình như Arkansas, Arizona… với nhận định việc chờ thuốc mới đối với các bệnh nhân mắc chứng hiểm nghèo là rất xa xỉ. Luật pháp cấp quyền cho các bác sĩ và các ngành liên quan dùng thuốc còn đang trong kiểm định để cứu mạng bệnh nhân nhưng sẽ trừng phạt những ai cẩu thả, vô trách nhiệm hoặc cố ý có hành vi tiêu cực.
FDA cũng đã tiến hành một chương trình nhân đạo liên quan đến việc sử dụng “Quyền được hy vọng” đối với các bệnh nhân mắc bệnh nan y. Tuy nhiên, quy trình nộp đơn nguyện vọng vẫn quá rườm rà làm hao tốn nhiều thời gian và tâm sức khiến người bệnh lẫn bác sĩ không muốn tiếp cận giải pháp này. Nhiều trường hợp, người bệnh đành chấp nhận nộp “đơn xét tử” (xin được chết) trước khi “Quyền được hy vọng” của họ được chấp thuận.
Là một người ủng hộ “Quyền được hy vọng”, Darcy Olsen - Giám đốc Viện Goldwater có trụ sở tại tiểu bang Arizona chỉ trích rằng quy trình làm việc hiện nay của FDA đối với bệnh nhân nan y vẫn thiếu tính nhân đạo, ngăn cản quyền được sống chính đáng của họ. Vị này nhấn mạnh chương trình nhân đạo (của FDA) nhất thiết phải được hướng đến mọi người một cách kịp thời, không thể tồn tại bất kỳ ngoại lệ nào.
Trước những chỉ trích từ cộng đồng, FDA đã thành lập một nhóm nghiên cứu bắt đầu làm việc từ tháng 12-2014 nhằm tinh giản quy trình, thủ tục nộp đơn, giúp người bệnh dễ dàng tiếp cận với các phương thức chữa trị đang trong quá trình được kiểm định.
Phát huy hiệu quả Cậu bé Diego Morris, 14 tuổi, sống tại Oregon (Mỹ) đã được cứu sống nhờ “Quyền được hy vọng”. Căn bệnh ung thư của cậu bé Diego đã được chữa khỏi nhờ vào đạo luật House Bill 2300, cho phép những bệnh nhân mắc bệnh nan y như Diego tiếp cận với các phương thuốc chữa bệnh mà FDA chưa chấp nhận sản xuất đại trà. Vẫn có tranh cãi TS David Gorski (Mỹ) nhận định thuốc đã qua giai đoạn 1 kiểm định lâm sàng không có nghĩa là an toàn. Nếu có một điều tồi tệ nào đó xảy ra ngoài tưởng tượng, hậu quả có thể còn nặng nề hơn cả cái chết, bởi các biến chứng không chỉ khiến bệnh nhân không thể giữ được mạng sống mà còn gây tốn kém cho gia đình bệnh nhân trong suốt quá trình điều trị. Bên cạnh “Quyền được hy vọng”, hiện có hơn 50% số bang của Mỹ cũng đang xem xét ban hành “Quyền được chết” đối với bệnh nhân nan y. |