Ông Chandra Wisnu là một trong số ít người trên thế giới mắc căn bệnh hiếm gặp về da. Toàn thân ông đâu đâu cũng mọc những mụn bong bóng quái ác. Nó làm hình hài của ông không khác nào “con quỷ” và vì thế, ông rất hạn chế ra khỏi nhà. Nếu có việc thực sự cần thiết, người đàn ông có 4 đứa con này sẽ quấn kín mặt rồi mới dám ra đường.
Ông Chandra và hàng ngàn quả bong bóng mọc trên da
Năm ông Chandra 19 tuổi, các đốm mụn bắt đầu xuất hiện trên mặt. 5 năm sau, nó bắt đầu lan xuống lưng. Đến năm ông 32 tuổi thì hầu như da của ông không còn chỗ nào là không có mụn.
Trong thời kỳ đầu mang bệnh, gia đình Chandra đã đưa ông đến bệnh viện da liễu để khám. Chandra được chẩn đoán mắc phải một chứng di truyền hiếm gặp gây ra các bất thường trong hệ thần kinh khiến các khối u lành tính phát triển trên da hoặc xương. Ông được các bác sĩ chỉ định cho bôi một loại kem đặc trị nhưng điều này cũng không làm thuyên giảm những nốt mụn đáng ghét này. Dần dần, Chandra mất niềm tin vào bác sĩ và không quay trở lại bệnh viện thêm một lần nào nữa.
Trong thời kỳ đầu mang bệnh, gia đình Chandra đã đưa ông đến bệnh viện da liễu để khám. Chandra được chẩn đoán mắc phải một chứng di truyền hiếm gặp gây ra các bất thường trong hệ thần kinh khiến các khối u lành tính phát triển trên da hoặc xương. Ông được các bác sĩ chỉ định cho bôi một loại kem đặc trị nhưng điều này cũng không làm thuyên giảm những nốt mụn đáng ghét này. Dần dần, Chandra mất niềm tin vào bác sĩ và không quay trở lại bệnh viện thêm một lần nào nữa.
Điều mà ông Chandra lo sợ nhất lúc này là con trai và con gái của ông cũng đang bắt đầu có triệu chứng giống ông cách đây 38 năm.
Tuy nhiên, sau nhiều năm sống lủi thủi quanh 4 bức tường nhà, ông Chandra đã quyết định lộ khuôn mặt của mình cho cả thế giới biết đến với hy vọng, có nhà khoa học nào đó sẽ tìm ra cách chữa trị. Sở dĩ Chandra có quyết định như vậy sau ngần ấy năm “ở ẩn” vì ông đã bắt đầu phát hiện con trai cả của ông là Martin Ananda (32 tuổi) và con gái Lis Candra (26 tuổi) cũng bắt đầu mọc bong bóng trên người. Lỗi sợ hãi của người bố đã và đang phải trải qua căn bệnh dị thường trên như đã thôi thúc ông làm điều đó, ông sợ rằng hai con của mình cũng sẽ phải trải qua những ngày “đen tối” như ông nếu như ông quyết im lặng.
"Tôi chưa bao giờ đưa con tôi đi khám bác sĩ về căn bệnh này bởi vì tiền viện phí vượt quá khả năng thanh toán của gia đình tôi. Chúng mới chỉ có các khối u nhỏ, nhưng chúng lo lắng là nó sẽ phát triển tệ hơn nữa. Nếu có cơ hội được chữa bệnh miễn phí, tôi sẽ giành lấy nó. Nhưng bây giờ, gia đình là tất cả những gì tôi cần" - ông Chandra nói.
Tại Việt Nam, đến nay cũng đã ghi nhận 2 trường hợp mắc căn bệnh tương tự như ông Chandra Wisnu là bà Nguyễn Thị Đáng, 60 tuổi ở xóm Đền, thôn Trung (Bình Lục, Hà Nam) và ông Nguyễn Đình Chiểu, 50 tuổi, ngụ tại cụm 9, thôn Vương Điện, xã Ngọc Tảo, (Phúc Thọ, Hà Nội). Theo đánh giá, đây là căn bệnh hiếm gặp, cho đến nay vẫn chưa có phương pháp điều trị triệt để.
"Tôi chưa bao giờ đưa con tôi đi khám bác sĩ về căn bệnh này bởi vì tiền viện phí vượt quá khả năng thanh toán của gia đình tôi. Chúng mới chỉ có các khối u nhỏ, nhưng chúng lo lắng là nó sẽ phát triển tệ hơn nữa. Nếu có cơ hội được chữa bệnh miễn phí, tôi sẽ giành lấy nó. Nhưng bây giờ, gia đình là tất cả những gì tôi cần" - ông Chandra nói.
Tại Việt Nam, đến nay cũng đã ghi nhận 2 trường hợp mắc căn bệnh tương tự như ông Chandra Wisnu là bà Nguyễn Thị Đáng, 60 tuổi ở xóm Đền, thôn Trung (Bình Lục, Hà Nam) và ông Nguyễn Đình Chiểu, 50 tuổi, ngụ tại cụm 9, thôn Vương Điện, xã Ngọc Tảo, (Phúc Thọ, Hà Nội). Theo đánh giá, đây là căn bệnh hiếm gặp, cho đến nay vẫn chưa có phương pháp điều trị triệt để.
Theo Mẫn Chi (VNN / The Sun)
