Nhọc nhằn chăm trẻ tự kỷ - Bài 1: Khổ như người có con tự kỷ

LTS: Tự kỷ là nỗi đau, là sự khủng hoảng rất lớn cho bất cứ gia đình nào có con em mắc phải. Việc phát hiện và can thiệp sớm đóng vai trò quan trọng đến sự hòa nhập của trẻ tự kỷ với cộng đồng. Tuy nhiên, hệ thống y tế - giáo dục để chẩn đoán và điều trị hiện đang quá tải. Cơ hội của nhiều em đã bị bỏ qua…

Sau nhiều lần đưa con đi khám ở thành phố, vợ chồng anh Hồ Quang Dũng (Bà Rịa-Vũng Tàu) mới biết được con mình có dấu hiệu tự kỷ và được khuyên nên cho cháu đi học ở trường chuyên biệt.

Đến TP ở trọ để nuôi dạy con tự kỷ

“Lúc hai tuổi, con tôi không biết nói mà lại có những cử chỉ lạ như hay đi nhón chân, nhiều khi đứng một chỗ quay vòng vòng mấy chục vòng không té. Trò chơi cháu thích nhất là xé giấy, có thể xé một đống giấy rồi ngồi cả buổi chỉ để bỏ giấy vào tô rồi lại đổ ra chén sau đó lại đổ vào tô. Cháu không biết kiềm chế bản thân, khi gặp đèn đỏ dừng lại là cháu liên tục đập đầu vào xe, không nghe giải thích” - anh Dũng kể.

Khi phát hiện, cháu đã năm tuổi, ở quê không có trường dành riêng cho trẻ tự kỷ nên vợ chồng anh Dũng bỏ hết việc, đóng cửa nhà để đến TP.HCM thuê nhà, xin cho con vào học tại Trường chuyên biệt Khai Trí. Anh Dũng phụ trách đưa đón con và chăm sóc sau giờ rời lớp. Ngoài ra, anh sưu tầm các loại sách báo về tự kỷ về đọc, nghe nơi đâu có tọa đàm về trẻ tự kỷ là anh tìm đến. Gánh nặng kinh tế dồn hết lên vai mẹ của bé.

Bà Dương Thị Thương rạng ngời hạnh phúc khi thấy cháu ngoại biết chào cô khi đến trường. Ảnh: T.MẬN

Trường chuyên biệt Khai Trí mỗi sáng đều có những ánh nhìn khắc khoải của cha mẹ khi tiễn con cháu vào lớp. Rất nhiều trong số họ là người ở tỉnh, về thành phố thuê nhà trọ để lo cho con cháu.

Hai vợ chồng bà Dương Thị Thương cũng vậy, bỏ mọi thứ ở quê nhà Tiền Giang để lo cho cháu ngoại bốn tuổi. Mắt bà rạng ngời hạnh phúc khi thấy Khôi, đứa cháu ngoại vòng tay nhìn vào mắt cô giáo và nói: “Chào cô”. Trước đây, cháu không bao giờ nhìn vào mắt người khác, gọi tên cũng không quay lại, không nói chuyện với ai cả, chơi đồ chơi toàn muốn chơi quay tròn. Bà Thương thậm chí còn cầu nguyện cho mình giảm tuổi thọ để mong đánh đổi cho cháu được tiến bộ như bao đứa trẻ khác.

Tự kỷ theo con

Trước cổng Trường Gia Định thường xuyên có từng nhóm phụ huynh ngồi chuyện trò với nhau về con mình để học hỏi kinh nghiệm, trao đổi với giáo viên, chờ đón con về nhà dạy tiếp.

Chị Dương Thị Thu Tâm đã có 10 năm đưa đón con tại cổng trường này. Chị kể: “Khi cháu Lý hơn ba tuổi, vào năm 2004, tôi mới biết trên đời này có chứng bệnh tự kỷ. Lúc đó, cháu không nói được, bị tăng động, cứ lăng xăng hoạt động suốt ngày, tôi đưa cháu vô một trường mầm non vì nghĩ con sẽ nghe lời cô giáo. Ai ngờ vô học thì cô giáo nói cháu bị tâm thần, nhà trường cho nghỉ học. Tôi đi khám bệnh, người ta cho uống thuốc tâm thần, về cứ uống vào cháu lại lăn ra ngủ một cách mệt nhọc. Vài ngày sau, tôi không dám cho cháu uống thuốc nữa mà đưa đi khám ở BV Nhi đồng 2. Lúc đó bác sĩ nói cháu bị tự kỷ”. Tám tuổi, cháu Lý mới biết nói với mẹ một câu thể hiện nhu cầu của mình: “Cho con tăm bông”. Lúc đó, bao nhiêu khó nhọc chất chồng lâu nay bay đâu hết, người mẹ ôm con khóc nức nở vì vui. Nay cháu đã 14 tuổi, biết đi tiểu tiện đúng chỗ, biết nói bập bẹ nhu cầu của mình như đói thì đòi ăn, khát thì đòi uống, không còn cáu gắt nổi giận như trước. Chỉ chừng đó thôi mà chị Tâm đã cảm thấy mình là một người mẹ hạnh phúc nhất trong những người có con tự kỷ.

Tại Trường chuyên biệt Gia Định, các phụ huynh chơi với nhau rất gắn kết. Chị Đỗ Thị Thanh, mẹ cháu Thông (10 tuổi), tâm sự rằng lúc đầu khi biết con tự kỷ chị đã rất hốt hoảng, chơi vơi, thậm chí tự kỷ theo con. Khi tìm đúng trường cho con, chị thấy các phụ huynh đều có chung một điểm là ai cũng stress vì chứng tự kỷ của con. Trẻ tự kỷ không chơi được với ai, các phụ huynh đồng cảnh tìm đến chơi với nhau. Cuối cùng họ tìm ra phương thuốc tốt nhất là các gia đình thường xuyên đưa các trẻ này đi chơi cùng với nhau để tăng khả năng giao tiếp ở con, đồng thời giảm stress cho cha mẹ để có sức dìu dắt trường kỳ con mình.

“Một tháng đầu sau khi biết con mắc chứng tự kỷ, tôi đã sụt hết 5 kg. Ai cũng tìm đủ mọi cách để chữa trị cho con, mong con có tiến triển và rất mệt mỏi trong suốt quá trình dìu dắt chúng. Khi đi nghe lớp chuyên đề về trẻ tự kỷ, phụ huynh chúng tôi mới biết rằng để trị bệnh cho con thì trước tiên phải trị bệnh cho cha mẹ. Cha mẹ đừng nôn nóng mong chờ sự tiến bộ của con, chỉ cần con không quậy phá, con biết bày tỏ cảm xúc, biết nói lên nhu cầu là hạnh phúc lắm rồi. Muốn vậy mình phải yêu thương con vô điều kiện” - chị nói.

Cũng có những trẻ có tiến bộ vượt trội, như trường hợp của cháu Khánh, con anh Dũng đã nói ở trên. Anh xúc động nhớ lại: “Sau năm tháng đi học, năm tuổi rưỡi, con tôi nói được hai từ: “Chào cô”. Vợ chồng tôi mừng khôn tả. Đến hơn sáu tuổi, một hôm tôi chở con đến ngã tư thì gặp đèn đỏ nên dừng lại, cháu không còn đập đầu xuống xe nữa mà lại nói với ba: “Ba ơi, đèn đỏ. Dừng lại!”. Tôi chưa kịp hoàn hồn thì cháu nói: “Đèn xanh. Đi đi ba!”. Tôi mừng đến chảy nước mắt, run tay không lái xe được luôn. Gọi ngay cho vợ để báo rằng con mình biết nhận thức và diễn đạt được rồi”.

THANH MẬN