Ngày trước, bác sĩ nghĩ các em học cao lắm là đến tiểu học. Giờ thì chuyện học lên ĐH của các em là điều hoàn toàn có thể. Họ hy vọng ngày đó sẽ có thuốc điều trị dứt điểm HIV để các em ngẩng cao đầu bước vào đời như bao người bình thường khác.
Ám ảnh
Trung tâm Nuôi dưỡng và bảo trợ trẻ em Linh Xuân (trước đây là Trung tâm Tam Bình 2) là nơi bảo bọc các em bé mồ côi bị nhiễm HIV của TP.HCM. Đã gần 10 năm rồi nhưng BS Đào Thị Huê không hề nguôi cơn ám ảnh về cái chết của bé H. Những ngày cuối đời, H. bị loét đầu, lở hết tai... rồi mất trong đau đớn. Khi em nặng nhọc trút hơi thở cuối cùng, BS Huê đã đưa em đi thiêu, gắp từng đoạn xương đặt vào hũ cốt rồi đưa em về chôn cất ở giáo xứ Khiết Tâm. Từ đó đến nay, năm nào chị cũng thắp nhang cho bé.
Còn bé S., vào những ngày cuối đời, bé bị sưng vù vùng má, miệng không thể ăn uống gì được. Lúc S. hấp hối, các bảo mẫu ở Trung tâm Linh Xuân chuyền tay nhau đọc kinh. Khi bé S. được chuyền đến tay mình, chị Nguyễn Thị Hồng Trinh không cầm được nước mắt. Mọi người lại lặng lẽ đưa bé đi thiêu trong đêm…
Nhiều trẻ phát bệnh gan, phổi, lao… phải nhập viện làm gián đoạn việc học. Có những giai đoạn gần như tháng nào cũng có trẻ tử vong (năm 2003 có 11 em ra đi, năm 2004, con số này là chín em…). Phải chứng kiến cảnh nhiều bé ra đi sau những đợt vật vã đau đớn vì bệnh tật hành hạ là một sự khủng khiếp với những cô bảo mẫu ở đây. “Hình ảnh đau đớn ấy đến bây giờ vẫn ám ảnh không nguôi. Mỗi lần có trẻ tử vong, các cô bảo mẫu như bị ai cắt đứt từng đoạn ruột” - chị Trinh nhớ lại.
Hằng ngày, BS Đào Thị Huê đến từng phòng khám bệnh cho các em. Ảnh: THANH MẬN
Hiểu và thương
Nhưng đó là chuyện của 10 năm trước. Bầu không khí ảm đạm đó nay không còn hiện diện ở Trung tâm Linh Xuân nữa. Thay vào đó là tiếng nói cười, tiếng tính tang những ngón đàn, tiếng ê a học bài… của trẻ nhỏ.
Em Nguyễn V. vào trung tâm năm 2005. Chỉ số CD4* của em từ đó đến nay tăng lên từng ngày (năm 2005 chỉ số CD4 chỉ còn 22, đến ngày 23-12-2010, chỉ số này đã lên 870). Chị Đào Thị Huê, bác sĩ của trung tâm, người trực tiếp theo dõi sức khỏe của V. ngay từ ban đầu, phấn khởi: “Ngày V. vào đây sức khỏe rất yếu, đã sáu tuổi rồi nhưng em chưa biết đi, ghẻ, nấm khắp người trông rất đáng thương. Giờ thì sức khỏe em ổn rồi, người ngoài nhìn vào không biết em bị HIV đâu”. V. chuẩn bị bước vào lớp chậm tiến. Đây là lớp học dành riêng cho những trẻ không thể theo kịp chương trình giáo dục bình thường.
Có lẽ Trung tâm Linh Xuân là nơi đầu tiên trong nước được đầu tư các phòng học đặc biệt cho trẻ như phòng vật lý trị liệu dành cho trẻ chậm phát triển vận động, phòng hỗ trợ tâm lý dành cho trẻ chậm phát triển trí não. Những phòng học này ra đời từ chương trình “Hiểu và thương” do Tổ chức Cô nhi thế giới (WWO) hỗ trợ. Phòng học thường có khoảng ba cô và ba trò, mỗi cô kèm một trò. Các cô giáo là những tình nguyện viên hằng ngày vào đây chăm sóc các em. Bảo mẫu Nguyễn Thị Tâm cho biết dạy các em phải hiểu thật cặn kẽ về căn bệnh và những thiệt thòi các em đang hứng chịu, từ đó mới thương, mới dạy các em được. Có khi chỉ một chữ “a” thôi nhưng dạy cả tuần bé mới thực hành được nhưng cả cô và trò rất vui. Bé MH lúc vào đã bốn tuổi nhưng chưa biết đi, chưa biết phân biệt màu sắc nhưng giờ thì đã biết đi vững, chào hỏi, phân biệt các loại màu… Đây là lớp học dành cho khoảng 20 trẻ yếu nhất, chậm nhất của trung tâm. Các em còn lại đều vui chơi, đi học bình thường. Nhìn các em tròn trịa, gương mặt sáng láng, nhảy nhót vui chơi với nhau, không ai nghĩ rằng các em đang mang trong mình căn bệnh thế kỷ.
Hiện tại, trung tâm đang nuôi dưỡng 116 em, trong đó có 12 em có kết quả âm tính với HIV. Số em trong độ tuổi đi học là 66 em, trong đó có 26 em học các lớp 1 đến lớp 5 tại trung tâm (một cơ sở của Trường Tiểu học Xuân Hiệp, quận Thủ Đức), 20 em học chung với các bạn bình thường khác ở trường phổ thông bên ngoài. Điều đặc biệt là có đến sáu em đã học lên đến lớp 8, trong đó có em M. nhiều năm liền đạt học sinh giỏi, năm học vừa rồi em đứng vị trí thứ ba trong lớp. M. cũng là tay đánh đàn organ hay nhất trường. “Do chế độ ăn uống tốt, chương trình chăm sóc, thuốc men… đầy đủ hơn trước nên tần suất đi bệnh viện sau này của các em ít hẳn đi. Vì thế, các em vẫn theo kịp chương trình học” - chị Huê phân tích.
Giờ học của các em học sinh lớp 2. Ảnh: THANH MẬN
Có thể lên ĐH và hơn nữa
Thường các trẻ sơ sinh bị bỏ rơi bởi người mẹ bị nhiễm HIV khi đưa vào trung tâm sẽ được xét nghiệm nhiều lần sau đó. Nếu sau 18 tháng kết quả xét nghiệm âm tính tức em đã thoát không bị lây nhiễm từ mẹ. Cả trăm lần cầm kết quả xét nghiệm của những đứa trẻ sau 18 tháng nhưng lần nào chị Huê cũng hồi hộp như nhau.
12 giờ trưa, các em T., H., P… cầm trên tay mỗi em một nắm nho, bỏ từng trái vào miệng nhai chóp chép. H. bảo đây là suất trái cây mỗi ngày sau buổi ăn trưa để “tăng sức đề kháng, chống lại con HIV”. Ăn xong, các em sẽ uống thuốc. Lạ một điều là uống thuốc từ ngày này qua ngày khác, năm này qua năm khác nhưng không em nào bỏ bữa. Chị Hồng Trinh, người trực tiếp chăm sóc các em, giải thích: “Ban đầu cũng có những em không chịu uống thuốc nhưng sau khi được dạy cho biết rõ về bệnh của mình và cách khống chế nó, các em đều ngoan ngoãn ăn và uống thuốc đều”. Phòng bên cạnh, có những em bị tác dụng phụ của thuốc khiến chán ăn nhưng cô bảo mẫu và các em vẫn cố gắng ngồi gắp từng hạt cơm bỏ vào miệng, bữa ăn mất cả tiếng đồng hồ mới hết một chén cơm nhưng cả cô và trò phải cùng cố.
Tháng nào các em cũng hồi hộp đứng lên cân y tế để theo dõi kết quả. Em nào có cân nặng giữ nguyên hoặc tăng cân thì vui ra mặt. Hỏi về điều ước, em nào cũng chỉ có một mong ước duy nhất: Mong được hết bệnh. Còn với BS Huê, “Ngày trước nghĩ các em sống và học hết tiểu học là cao lắm rồi. Vậy mà các em đã theo đến lớp 8. Giờ nếu được chăm sóc tốt, uống thuốc đều thế này, các em có thể lên đến ĐH. Tôi mơ ước khi ấy đã có thuốc điều trị dứt điểm HIV rồi”.
| Trả lại tương lai cho em Cách đây ba năm, trung tâm là nơi đầu tiên đưa trẻ có HIV ra học phổ thông với các bạn ngoài cộng đồng. Chúng tôi đã chuẩn bị rất kỹ: Tập huấn cho các em biết cách phòng, tránh lây bệnh cho người khác, xử lý tình huống nếu lỡ có chuyện không mong muốn xảy ra như đau ốm, nôn ói, bị bạn đánh chảy máu… Sau đó, chúng tôi làm việc cùng với nhà trường để họ hiểu và chia sẻ với các em. Gần đến ngày khai giảng, phụ huynh các em bên ngoài biết được rằng con họ sẽ học lớp không bán trú chung với các em có HIV nên đã kéo đến trường phản đối, đòi rút hồ sơ xin qua lớp bán trú. Cô hiệu trưởng nói rằng còn một em cô vẫn dạy. Sau đó được nhà trường giải thích, các phụ huynh hiểu ra vấn đề rằng các em đã lớn sẽ tự ý thức được và không có nguy cơ lây nhiễm HIV cho người khác nên các phụ huynh để cho các em học chung. Sau này khi đã chơi chung, các em kết bạn, theo các bạn có HIV về trung tâm chơi. Thỉnh thoảng các em nhỏ ở ngoài cũng vào tập văn nghệ chung hoặc dự sinh nhật với các em tại trung tâm. Để các em được sống và học tập tốt như ngày hôm nay là nhờ cộng đồng bớt đi rất nhiều sự kỳ thị không đáng có đối với các em. Bà NGUYỄN THỊ KIM TIÊN, Giám đốc Trung tâm Linh Xuân |
THANH MẬN
(*) Số lượng tế bào CD4 trong 1 mm3 máu. Chỉ số CD4 càng thấp càng dễ nhiễm khuẩn và dễ mắc các bệnh liên quan đến HIV. Thông thường, chỉ số CD4 xuống đến ngưỡng 200 là người bệnh uống thuốc ARV.
