Christine Cheung và chồng – Aaron Cheung – đều là người gốc Á, tóc đen. Họ chào đón đứa con đầu lòng của mình cách đây 2 năm, nhưng vô cùng choáng váng khi biết rằng cậu bé mắc một chứng bệnh hiếm gặp, được tin là chỉ tấn công 2 gia đình ở Australia. Các triệu chứng chính của căn bệnh lạ là, bé Lucas bị tiêu chảy khó chữa, miễn dịch kém và có tóc vàng tự nhiên.
Do mắc chứng bệnh hiếm gặp, bé Lucas có màu tóc vàng tự nhiên không cần nhuộm. Ảnh: Daily Mail.
Tuy nhiên, đối với gia đình Cheung, hiện đang sinh sống ở Riverview, vùng bờ biển phía bắc thành phố Sydney, điều khiến họ bận tậm lại là việc bị những người lạ tiếp cận ít nhất 3 lần/ngày, dò hỏi về tiểu sử sinh học của con trai họ. Christine Cheung nói, rất nhiều lần, cô đã cảm thấy phiền lòng và tức giận trước những câu hỏi ám chỉ bé Lucas không phải là con đẻ của vợ chồng cô.
“Chúng tôi phải mất tới 1 năm rưỡi để tìm ra Lucas mắc chứng bệnh gì. Nhiều bác sĩ thậm chí chưa từng nghe về bất kỳ trường hợp nào như vậy”, cô Cheung bộc bạch.
Là những người mới lên chức bố, chức mẹ lần đầu tiên, vợ chồng Cheung thực sự đã phải trải qua một khoảng thời gian vô cùng gian nan để biết bệnh của đứa con trai sinh non ở tuần 32 của thai kỳ. Cô Cheung kể, họ đã phải cho con làm hết xét nghiệm này đến xét nghiệm khác, nhiều đến mức họ gần như sống trong bệnh viện suốt 1 năm rưỡi.
Lucas rốt cuộc được chẩn đoán mắc hội chứng tricho hepato enteric, gọi nôm na là bệnh tiêu chảy hội chứng – một rối loạn hiếm gặp tới mức mới chỉ được báo cáo 44 lần trên toàn thế giới. Dẫu vậy, gia đình Cheung phải đối mặt với thực tế là, có rất ít thông tin cũng như nghiên cứu liên quan đến căn bệnh này.
Theo thống kê, hiện chỉ có 2 gia đình ở Australia và tổng cộng 7 gia đình trên toàn thế giới có người mắc hội chứng tricho hepato enteric.
Vợ chồng Christine Cheung và con trai Lucas. Việc bố mẹ có tóc đen trong khi con tóc vàng tự nhiên đã gây ra cho họ không ít phiền toái. Ảnh: Daily Mail
Cô Cheung cho biết thêm: “Từ những gì chúng tôi biết, với lượng thông tin ít ỏi mà chúng tôi có, chúng tôi là gia đình gốc Á đầu tiên ở Australia có người mắc chứng bệnh trên từ trước tới nay … Chúng tôi thậm chí đã tới thăm gia đình còn lại cũng có con mắc bệnh như Lucas. Không ai biết về chứng tricho hepato enteric vì không có nhiều nghiên cứu về nó. Các triệu chứng của Lucas hiện đã được kiểm soát, nhưng con tôi từng đi tiêu chảy không ngừng khoảng 30 – 45 lần một ngày”.
Mặc dù xác định bé Lucas phải sống chung với chứng bệnh lạ cho tới khi y học tìm ra cách chữa trị triệt để nó, nhưng gia đình Cheung đã phát ngán chuyện luôn bị những người lạ mặt đặt câu hỏi nghi vấn về chuyện tại sao cậu bé lại có tóc vàng tự nhiên.
Người mẹ đau khổ giải thích: “Một số người nghĩ rằng, chúng tôi nên đánh giá cao việc mình được đặc biệt chú ý. Tuy nhiên, tất cả những gì chúng tôi thực sự muốn là được đối xử như bất kỳ người nào khác. Tôi cảm thấy bất tiện với kiểu quan tâm chú ý như thế. Nó có thể gây khó chịu hết lần này đến lần khác”.
