Cứ 17.000 người thì lại có một mắc bệnh về di truyền. Nếu làn da của người bình thường khỏe mạnh có ba lớp, thì với căn bệnh của mình, làn da của Jonathan bị mất đi một lớp giữa. Đây là lí do khiến cho những người mắc bệnh này có làn da được ví với sự mỏng manh của cánh bướm.
Căn bệnh di truyền da hiếm gặp khiến Jonathan hằng ngày phải sống trong đau đớn
Căn bệnh này khiến Jonathan phải chịu thiệt thòi từ bé, không thể tham gia được nhiều hoạt động, đặc biệt là các hoạt động thể thao như chúng bạn. Tuy vậy, cậu bé không hề nản lòng, dù đôi lúc vẫn buồn khi nghĩ rằng mình có thể chỉ còn 10 năm để sống.
Đam mê thể thao từ bé, khúc côn cầu và những giờ thể dục là niềm vui bất tận của Jonathan cho đến khi em phải từ bỏ chúng vì căn bệnh của mình. Cậu bé không từ bỏ đam mê mà tập trung vào những khía cạnh khác của thể thao, cho rằng không nhất phải chơi một bộ môn nào đấy thì mới là yêu thể thao.
Điều này không có nghĩa là em bỏ cuộc. Không thể chơi thể thao, Jonathan chuyển đam mê của mình sang lĩnh vực bình luận thể thao
Cậu hiện đang là một bình luận viên thể thao nhỏ tuổi trên các chương trình TV của Canada và trên SportsNet. Đến các chuyên gia thể thao cũng phải ngạc nhiên trước độ chững chạc, thông minh, sự am hiểu và tự tin của Jonathan.
