Tại buổi họp báo công bố hợp tác chiến lược giữa các tổ chức hoạt động trong lĩnh vực tự kỷ tại Việt Nam và giới thiệu thử thách bước chân 2021 vừa diễn ra, chị Châu Loan, một người mẹ có con tự kỷ đã có những chia sẻ về hành trình hơn 15 năm đồng hành cùng con.
Khó nhất chập nhận con tự kỷ
Cuộc sống của chị Châu Loan trôi qua một cách bình yên đến khi sinh bé trai đầu lòng bụ bẫm, kháu khỉnh. Thế nhưng, khi con được 17, 18 tháng tuổi bằng linh cảm của một người mẹ, chị cảm thấy con có điều gì rất khác thường.
Khi con được 20 tháng, chị nhận thấy con có sự khác biệt rất lớn với trẻ lkha1c, đặc biệt về ngôn ngữ. Hai vợ chồng chị đưa con đi khám ở khoa Tâm lý BV Nhi đồng 2 nhưng bác sĩ nói bé không có vấn đề gì, cứ cho đi học mầm non.
Đến khi con được 28 tháng tuổi, chị lại đưa con đến Trung tâm vật lý trị liệu của BV Nhi đồng 1, nơi đây phát hiện con mắc chứng tự kỷ. Từ đó, chị dành thời gian đi gặp các chuyên gia, phụ huynh có con tự kỷ để hiểu nhiều hơn về chứng này.
Chị Châu Loan chia sẻ về hành trình hơn 15 năm đồng hành cùng con. Ảnh: Nguyễn Quyên
“Đầu tiên là sợ hãi, hoảng loạn, không chấp nhận sự thật. Sau đó bắt đầu tìm tòi, học hỏi để mình và cả gia đình chấp nhận vấn đề của con và cùng con đồng hành", chị Loan chia sẻ.
Chị Loan kể, bé không đi học được trường thường mà phải vào trường chuyên biệt nên học phí là một gánh nặng. “Vấn đề của con khiến tôi mệt mỏi, stress đến mức có những lúc xuất hiện suy nghĩ muốn tự tử cùng con cho rồi", chị nói.
Trẻ tự kỷ chưa được quan tâm đúng mức
Bà Phạm Thị Kim Tâm, Chủ tịch Mạng lưới Tự kỷ Việt Nam (VAN) dẫn số liệu của Tổng cục Thống kê năm 2019 cho thấy, Việt Nam có khoảng 6,2 triệu người khuyết tật từ 2 tuổi trở lên (chiếm khoảng 6,5% dân số). Trong đó có khoảng 1 triệu người tự kỷ, tỉ lệ trẻ em mắc chứng tự kỷ ước tính là 1% số trẻ em sinh ra.
Đáng chú ý, trong số 1 triệu người tự kỷ tại Việt Nam, phần lớn không được chẩn đoán, họ không nhận được sự chăm sóc, trị liệu hoặc giáo dục phù hợp.
Bà Phạm Thị Kim Tâm, Chủ tịch Mạng lưới Tự kỷ Việt Nam bày tỏ những khó khăn trẻ tự kỷ gặp phải trong quá trình chữa trị. Ảnh: NQ
Theo bà Tâm, thuật ngữ tự kỷ xuất hiện lần đầu ở Việt Nam vào năm 2002 trong một tạp chí chuyên khoa nên rất ít người biết. Năm 2005, khi bà đưa con mình đi khám, cũng không có ai biết tự kỷ là gì.
Hiện nay số trẻ em tự kỷ tại Việt Nam đang tăng lên rất nhanh do nhận thức của xã hội và các bậc phụ huynh về tự kỷ ngày càng sâu rộng.
Đến nay, có rất nhiều tên gọi như chứng tự kỷ, rối loạn phổ tự kỷ, rối loạn phổ tự kỷ lan tỏa, bệnh tự kỷ… Không chỉ tranh cãi về tên gọi, các chuyên gia còn có nhiều ý kiến khác nhau về việc nên hay không đưa tự kỷ vào danh sách các bệnh lý, đồng nghĩa với việc người bệnh được BHYT chi trả chi phí điều trị, có chương trình quốc gia cũng như các quy định về chính sách, nhân lực, cơ sở vật chất hỗ trợ. Mặc khác, nếu được đưa vào chương trình chăm sóc y tế quốc gia, chứng bệnh này sẽ sớm được sàng lọc, tăng cơ hội phát hiện và can thiệp sớm, đem lại nhiều hiệu quả trong chữa trị.
"Hiện nay, ở các bệnh viên có nhiều khoa liên quan vấn đề hỗ trợ trẻ tự kỷ như khoa tâm lý, vật lý trị liệu và phục hồi chức năng… Một số bệnh viện lớn có phòng can thiệp cá nhân cho trẻ. Tuy nhiên, nhìn chung các hoạt động chăm sóc, hỗ trợ chưa có sự thống nhất. Trong lĩnh vực giáo dục, mọi trẻ em đều có quyền được đi học nhưng trong các văn bản quy định hiện nay chưa có bất kỳ quy định nào về biên chế giáo viên hỗ trợ trẻ tự kỷ, giáo viên đặc biệt trong các trường phổ thông", bà Tâm nói thêm.
Về vấn đề này, bà Hoàng Thị Nga, giảng viên khoa Giáo dục đặc biệt, Đại học Sư phạm TP.HCM cho rằng nếu không có giáo viên giáo dục đặc biệt ở các trường bình thường thì không thể làm được giáo dục hòa nhập.
“Chúng tôi sẽ tiếp tục có ý kiến đề xuất với bộ GD&ĐT để làm sao phải có biên chế cho giáo dục đặc biệt trong trường bình thường. Bởi vì nếu không có thì chắc chắn không thể làm được giáo dục hoà nhập có chất lượng”, bà Nga nhấn mạnh.
| Ngày 6-4, Saigon Children’s Charity tổ chức lễ công bố hợp tác chiến lược giữa các tổ chức hoạt động trong lĩnh vực tự kỷ tại Việt Nam. Các thành viên của hợp chiến lược về tự kỷ bao gồm: Saigon children’s Charity, Mạng lưới Tự kỷ Việt nam, ông Thanh Bùi và các chuyên gia đến từ Trung tâm Sáng kiến Sức khoẻ và Dân số, Trung tâm Giáo dục đặc biệt quốc gia - Viện nghiên cứu khoa học giáo dục Việt Nam, trường Đại học Sư phạm Quốc gia Hà nội, Đại học Sư phạm TP.HCM... Hợp tác chiến lược này nhằm mục đích quy tụ các tổ chức và cá nhân là những chuyên gia đầu ngành trong lĩnh vực liên quan đến hỗ trợ người tự kỷ. Từ đó, đầu mối về các hoạt động hỗ trợ tự kỷ này có thể hỗ trợ các gia đình có người tự kỷ tìm được sự giúp đỡ kịp thời và phù hợp. ------ Tại buổi họp báo, ban tổ chức cũng công bố khởi động Thử thách Bước chân 2021. Trong lần trở lại thứ ba này, Thứ thách Bước chân kêu gọi cộng đồng tham gia thử thách đi bộ trực tuyến để nâng cao nhận thức về rối loạn phổ tự kỷ, đồng thời mỗi lượt đăng ký cũng trực tiếp đóng góp 130.000 đồng vào các hoạt động hỗ trợ trẻ em tự kỷ có hoàn cảnh khó khăn. |
