“Trời ơi, nó bệnh vậy mà ép nó học, cho nó nghỉ đi cho thoải mái” - đó là những lời ái ngại của phụ huynh chăm con bệnh ở khoa Nội 3, BV Ung bướu TP.HCM khi thấy bé Võ Nguyễn Thảo Nguyên lóc cóc ôm tập vở cặm cụi học trong phòng bệnh.
Con chỉ thích đi học
Mỗi lần như thế, chị Nguyễn Thị Tấm, mẹ Nguyên, lại cười xòa, xoa đầu con: “Nguyên muốn học chứ có ai ép đâu hả”. Không như người lớn chỉ mong có ngày thứ Bảy, Chủ nhật để nghỉ ngơi sau một tuần làm việc thì Nguyên lại: “Con không thích thứ Bảy, Chủ nhật vì con chỉ thích đi học thôi chứ không muốn nghỉ”. Nhiều đợt phải điều trị lâu hơn ở bệnh viện lại trùng đợt thi là Nguyên lại năn nỉ bác sĩ cho về thi.
Bác sĩ phải dặn Nguyên không được chạy nhảy rồi phải lên liền để vô thuốc. Cứ ba tuần là Nguyên lại từ TP Tây Ninh cùng mẹ lên bệnh viện, nếu đáp ứng thuốc ổn thì một tuần sẽ về lại quê. Dù vậy, Nguyên vẫn hoàn thành các môn và học kỳ I lớp 2 cuối năm ngoái, được nhận giấy khen “Hoàn thành xuất sắc các nội dung học tập và rèn luyện”. “Có những buổi sáng Nguyên bảo con thấy người khó chịu, mắc ói quá, tôi nói con mệt thì ở nhà, mai khỏe mẹ lại chở đi học, Nguyên liền khỏe ngay, nói con muốn đi học” - chị Tấm kể.
Biết trước khi vào thuốc sẽ mệt, Nguyên tranh thủ học bài để theo kịp bạn bè. Ảnh: H.LAN
Hai lần chết đứng
Nguyên còn có một người chị bị não úng thủy nằm một chỗ ở quê. Chị Nguyễn Thị Tấm (38 tuổi) trải lòng về quãng thời gian khó khăn khi làm mẹ được 13 năm phải lần lượt chứng kiến hai đứa con gái mắc những căn bệnh ngặt nghèo.
Năm 2004, vợ chồng chị Tấm vui mừng đón đứa con gái đầu lòng là Võ Nguyễn Việt Mỹ khỏe mạnh. Hạnh phúc chưa tày gang khi được 13 ngày tuổi, con bị di chứng viêm màng não mủ chuyển sang não úng thủy. Chị bỏ dở công việc là giáo viên dạy tin học để lao vào hành trình chạy chữa cho con. Hết đi khắp bệnh viện ở TP.HCM, chị ẵm con đi xe lửa ra Hà Nội đến BV Nhi Trung ương, BV Việt Đức nhưng các bác sĩ đều bó tay.
Hai năm sau, nghe tin BV Chợ Rẫy có bác sĩ nước ngoài về mổ cho bệnh nhân não úng thủy, chị tức tốc đưa con lên mổ. Ba tháng sau, đường đặt ống bị viêm, phải tháo ra và không đặt lại được, bệnh viện khuyên gia đình chuẩn bị tinh thần lo hậu sự. Kỳ lạ thay, về nhà bé từ từ khỏe lại và đến năm 2011, trong lần đi khám bệnh tay-chân-miệng, bác sĩ BV Nhi đồng gợi ý có thể mổ đặt đường ống lại cho bé. “Mặc dầu khá run vì lần đặt ống thất bại trước nhưng vẫn quyết định cho con thử lần nữa. Kết quả khả quan khi bé đáp ứng tốt. Đường ống phải năm năm thay một lần, dự tính năm ngoái thay cho bé thì phát hiện ra Nguyên bị bệnh nên hoãn tới giờ luôn” - chị Tấm ngậm ngùi.
Chồng chị Tấm làm công nhân ở nhà máy đường, lương chỉ 3 triệu đồng/tháng, tiền chạy chữa cho đứa con đầu vẫn chưa trả xong nay gánh thêm chữa cho Nguyên, chị Tấm phải thế chấp mảnh đất bà ngoại cho và vay ngân hàng, bạn bè số nợ đã lên đến 200 triệu đồng.
Từ ngày Nguyên bệnh, hai vợ chồng phải gửi bé Mỹ cho ông bà ngoại già chăm sóc. Trong Tết, ông ngoại, từng có thời gian đi chiến đấu, hằng tháng lãnh trợ cấp của Nhà nước, phát hiện ra khối u ở gan nên phải nằm bệnh viện. Bà ngoại phải chạy vào bệnh viện suốt nên Mỹ nằm thui thủi ở nhà.
“Thấy đứa đầu bệnh vậy, sợ đứa thứ hai có chuyện gì nên lần sinh Nguyên, tôi xuống BV Từ Dũ thăm khám rồi sinh luôn tại đây. Đúng là không biết trước được hoàn cảnh đẩy đưa. Hai đứa bệnh thì hụt hẫng, hoang mang lắm, không biết làm sao lo hết nhưng phải ráng hy vọng thôi, may thầy phước chủ vậy”.
Lòng chị Tấm như thắt lại khi nghe Nguyên ôm cổ nói: “Con còn ước cho mẹ nữa, con ước gì mẹ trẻ lại để chăm sóc con và chị Mỹ”.
| Từ ngày lên TP chữa bệnh, mỗi tuần phải xa chị, Nguyên nhớ chị ởnhà lắm. Ba lần viết điều ước gửi chương trình “Ước mơ của Thúy”, Nguyên đều ước cho chị có được chiếc xe lăn có nút bấm điều khiển vì tay chân chị rất yếu, không thể lăn xe đi lại. Biết xe lăn mắc quá, em chuyển sang viết điều ước cho chị được thay ống đặt trong cơ thể để chữa bệnh cho chị vì ống cũ đã hết hạn. “Chị Hai nằm một chỗ có gì vui đâu, giá mà chị khỏe lại để chơi với con” - Nguyên không mảy may nghĩgì đến căn bệnh của mình.
Mặc dùcảm thấy đau bụng do đường ống đặt trong người để rút dịch từ não xuống đường ruột nhưng Mỹ luôn động viên mẹ: “Con không sao đâu, mẹ lo cho em trước đi vì bệnh của em nguy hiểm hơn”. ____________________________ Nguyên nhập viện vào tháng 1-2016 với chẩn đoán bệnh mô bào langerhans gần giống một dạng ung thư máu, thể ăn xương. Nguyên đã trải qua 54 tuần điều trị bằng hóa trị và nhiều đợt truyền máu nên rất tốn kém. Hiện tại, tình trạng của Nguyên đã đi vào giai đoạn duy trì nhưng vẫn cần thường xuyên đến bệnh viện tái khám và theo dõi từ hai đến năm năm vì thể này có thể tái đi tái lại. Qua tìm hiểu, chúng tôi cũng được biết Nguyên có hoàn cảnh khó khăn, một chị bị não úng thủy nên phòng Công tác xã hội của bệnh viện cũng quan tâm đến trường hợp của Nguyên nhưng không đáng kể là bao. BS CHU HOÀNG MINH, khoa Nội 3, BV Ung bướu TP.HCM |
