Hơn 200 bệnh nhi mòn mỏi chờ ghép tạng

Nếu không gặp khó về nguồn tạng, về khoảng cách địa lý thì nhiều gia đình vẫn phải cắn răng đưa con về trước chi phí ghép tạng vượt mức kinh tế gia đình cho phép. Kinh phí lại luôn là trở ngại lớn nhất của các gia đình có con cái đang được chỉ định ghép tạng.

Mỏi mòn chờ đợi

Vào khoa Tiêu hóa BV Nhi đồng 2 những ngày giữa tháng 11-2016, cậu bé Phạm Đức Bảo (Di Linh, Lâm Đồng) chưa đầy hai tuổi nhưng nước da vàng tái hẳn đi, ánh mắt mệt mỏi nằm trong lòng mẹ cứ chút chút lại khóc, trở mình liên tục. Bé Bảo bị bệnh lý về gan sau sinh kể từ những ngày đầu tháng 3-2015. Đến nay đã hơn một năm hai vợ chồng chị Lê Thị Hoa liên tục đưa con đi tái khám, lấy thuốc và chờ đợi.

Bé Bảo được chỉ định ghép gan từ rất lâu và đó là biện pháp duy nhất có thể giúp Bảo khỏe mạnh lại như bao đứa trẻ khác. Gia đình đã chuẩn bị kinh phí. Thế nhưng việc tìm nguồn gan tương thích cho bé Bảo là điều quá khó.

Một ca ghép gan cho bệnh nhi được thực hiện tại BV Nhi đồng 2, TP.HCM. Ảnh: HP

“Tôi đã xin nghỉ việc, sẵn sàng mọi thứ nhưng lại không có nguồn gan. Cả nhà được các BS thử mẫu, xét nghiệm toàn bộ nhưng đều không thể. Nay mỗi tháng lại chạy lên BV vài lần tái khám, lần nào BS điện thoại là lại hy vọng. Vậy mà hơn một năm vẫn phải chờ đợi, không biết thằng bé có chờ được đến lúc có người cho gan không” - chị Hoa ngậm ngùi.

Chị Lương Thị Ngọc Thúy (Đầm Dơi, Cà Mau) trăn trở: “Con tôi bị teo đường mật bẩm sinh, đã hơn một năm bám BV. BS cho biết ghép gan là biện pháp duy nhất. Mặc dù chi phí phẫu thuật đã được BHYT hỗ trợ rất nhiều nhưng những khoản còn lại cũng quá lớn đối với gia đình quanh năm bám ruộng vườn như tôi. Sau phẫu thuật còn phải ở phòng đặc biệt, vô trùng suốt thời gian dài, dùng nhà vệ sinh riêng, cách ly với ô nhiễm…, tôi nghe thôi cũng đã thấy đuối. Giờ chỉ biết nhìn con rồi xin lỗi con. Vì ba mẹ đã cố gắng hết sức rồi cũng không thể mang đến cho con cuộc sống được” - chị Thúy tâm sự.

Cố gắng và hy vọng

Hiện tại khu vực phía Nam, chỉ tính riêng hai BV nhi lớn là BV Nhi đồng 1, Nhi đồng 2 (TP.HCM) đã có tới hơn 200 ca đang mòn mỏi chờ đợi được ghép tạng. Cố gắng lắm từ năm 2005 đến nay, nơi có thể thực hiện ghép gan, thận nhi duy nhất khu vực phía Nam là BV Nhi đồng 2 cũng chỉ mới thực hiện được 10 ca ghép gan, 15 ca ghép thận. Theo đánh giá của các BS, con số này là quá ít so với nhu cầu.

Trao đổi về vấn đề này, ThS-BS Phạm Ngọc Thạch, Phó Giám đốc phụ trách chương trình ghép tạng BV Nhi đồng 2, cho biết BV Nhi đồng 2 hiện tại được xem là trung tâm ghép tạng nhi duy nhất tại miền Nam trong khi nhu cầu rất nhiều về các bệnh lý gan, mật, suy thận mạn… cần ghép tạng rất nhiều. Sở dĩ ghép tạng nhi vẫn đang loay hoay là vì nhiều lý do, trong đó lý do về nguồn tạng, về kinh phí, khoảng cách địa lý...

Trung bình chi phí cho một ca ghép tạng khoảng 500 triệu đồng nhưng chi phí chuẩn bị, sau phẫu thuật và tuân thủ quy định an toàn ghép tạng cho bệnh nhi có thể lên đến 1,5-2 tỉ đồng. Con số này không phải gia đình nào cũng có điều kiện. Mặc dù BHYT hỗ trợ khá nhiều trong phần thuốc ức chế miễn dịch nhưng khó khăn vẫn rất lớn.

Vấn đề thứ hai đang là thách thức chung của ghép tạng cả nước đó chính là nguồn tạng. Theo BS Phạm Ngọc Thạch, hiện tại chưa có một ca ghép gan nào tại BV Nhi đồng 2 được lấy từ người cho chết não, tất cả đều được lấy từ người cho sống và đa phần là từ người trong gia đình. Nguyên nhân là do cách tiếp cận và lấy gan cho trẻ em hoàn toàn khác với người lớn. Để lấy được tạng ghép cho trẻ em đòi hỏi rất nhiều thứ nhưng kỹ thuật này vẫn chưa được hoàn thiện.

Thực tế các ca ghép gan vừa qua đều nhận được sự hỗ trợ từ các giáo sư người nước ngoài. Thời gian tới BV Nhi đồng 2 sẽ có kế hoạch mời các giáo sư nước ngoài về dạy kỹ thuật, cũng như cử BS sang các nước có kỹ thuật cao để học hỏi, hoàn thiện việc lấy tạng, ghép tạng.

HÀ PHƯỢNG