Theo ông Mai Trung Sơn, đại diện Cục Dân số (Bộ Y tế), Việt Nam hiện có hơn 10 triệu người mang gen bệnh tan máu bẩm sinh (thalassemia), trên 20.000 người bệnh đang cần được điều trị.
Mỗi năm, có thêm khoảng 8.000 trẻ sinh ra mắc bệnh, trong số này khoảng 2.000 trẻ bị bệnh mức độ nặng, cần được điều trị cả đời.
Ông Sơn cho biết người mang gen bệnh là người có bên ngoài hoàn toàn bình thường, không có biểu hiện lâm sàng.
Nếu chỉ bố hoặc mẹ mang gen bệnh tan máu bẩm sinh thì xác suất trẻ sinh ra mang gen bệnh là 50%.
Nếu cả bố và mẹ đều mang gen bệnh, khi có thai xác suất trẻ sinh ra mắc bệnh và mang gen bệnh là 75% (trong đó bị bệnh là 25% và mang gen bệnh 50%).
Khi đã bị bệnh, cần điều trị cả đời và vô cùng tốn kém.
Còn theo Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương, tình hình bệnh tan máu bẩm sinh tại Việt Nam thực sự đáng báo động. Cả 63 tỉnh và 54 dân tộc đều có người mang gen bệnh, tỉ lệ mang gen bệnh là trên 13% dân số.
Có dân tộc với tỉ lệ mang gen bệnh lên tới 30-40%, riêng dân tộc Kinh khoảng 9,8%.
Cũng theo Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương, một người mắc bệnh tan máu bẩm sinh mức độ nặng từ khi sinh ra đến 21 tuổi cần truyền khoảng 470 đơn vị máu để duy trì đời sống.
Mỗi năm, cả nước cần khoảng 500.000 đơn vị máu an toàn và hơn 2.000 tỉ đồng để tất cả bệnh nhân tan máu bẩm sinh có thể được điều trị tối thiểu.
Theo các chuyên gia, tan máu bẩm sinh là bệnh di truyền - bẩm sinh, gặp ở cả nam và nữ, với hai biểu hiện nổi bật là thiếu máu và ứ sắt trong cơ thể, cần phải điều trị suốt đời.
Nếu không được điều trị thường xuyên, bệnh sẽ gây nhiều biến chứng khiến bệnh nhân chậm phát triển thể trạng, giảm sức học tập, lao động.
Người mang gen bệnh không có biểu hiện lâm sàng, nên những người mang gen khi kết hôn sẽ có nguy cơ sinh con bị bệnh mà không hay biết.
Hiện nay, số lượng bệnh nhân tan máu bẩm sinh đã làm các bệnh viện quá tải, tạo áp lực nặng nề lên ngân hàng máu cũng như gánh nặng về chi phí xã hội, nhất là nhiều bệnh nhân có hoàn cảnh khó khăn. Ước tính mỗi năm Việt Nam cần hàng nghìn tỉ đồng để điều trị cho bệnh nhân tan máu bẩm sinh.
Theo Cục Dân số, tan máu bẩm sinh là bệnh chưa thể chữa khỏi, nhưng có thể tiến hành các biện pháp phòng bệnh để hạn chế tỉ lệ trẻ sinh ra bị bệnh và mang gen bệnh hàng năm. Từ đó, giảm gánh nặng cho xã hội, nâng cao chất lượng cuộc sống, chất lượng giống nòi.
Bệnh tan máu bẩm sinh có thể được phòng tránh bằng các biện pháp như tư vấn và khám sức khỏe trước khi kết hôn; tầm soát, chẩn đoán, điều trị sớm bệnh, tật trước sinh và sơ sinh.
Ngày 29-5-2020, Bộ trưởng Bộ Y tế ban hành Quyết định phê duyệt Kế hoạch hành động thực hiện Chương trình Truyền thông dân số đến năm 2030. Trong đó yêu cầu tổ chức các hoạt động hưởng ứng sự kiện Ngày Thalassemia thế giới 8-5.
Ngày Thalassemia thế giới 8-5 năm nay có chủ đề “Tăng cường phổ cập thông tin và tiếp cận dịch vụ về bệnh Thalassemia để góp phần nâng cao chất lượng giống nòi Việt”, nhằm tuyên truyền nâng cao ý thức và trách nhiệm của mỗi cá nhân về bệnh tan máu bẩm sinh, góp phần làm giảm gánh nặng về kinh tế và tinh thần của từng gia đình, cộng đồng, xã hội và nâng cao chất lượng dân số.
