Ngày 29-8, Ủy ban MTTQ Việt Nam TP.HCM tổ chức Hội nghị chuyên đề “Trẻ tự kỷ - vấn đề của gia đình hay xã hội”. Nhiều phụ huynh và cán bộ phụ trách trẻ em đã trình bày những khó khăn họ vấp phải khi chăm sóc trẻ tự kỷ, nhất là sự kỳ thị của xung quanh.
Mò mẫm chăm con giữa vòng vây kỳ thị
Chị LTNU, phụ huynh của một trẻ tự kỷ đang học tại một trường chuyên biệt, cho biết cuộc sống của chị gần như chỉ xoay quanh đứa con mắc bệnh nhiều năm nay. Các thầy cô giáo, chuyên gia khuyến khích chị cho con tham gia nhiều hoạt động cộng đồng để con phát triển kỹ năng giao tiếp và hòa nhập. Thế nhưng nhiều nơi vui chơi công cộng, một số nhà hàng kiên quyết khước từ. Chị nghẹn ngào nói: “Nhiều lần họ còn nói với tôi con chị không bình thường, chị nên đưa con về nhà đi”.
Một người bạn của chị LTNU cũng từng bật khóc tức tưởi khi con của chị, một cậu bé tự kỷ, tấn công người khác vì bị chọc ghẹo. Dù phụ huynh đã xin lỗi và giải thích căn bệnh của con nhưng họ nhất định yêu cầu chị phải bồi thường vết cào xước. Chị phải gọi cho gia đình đem tiền đến bồi thường cho yên chuyện. Đau lòng nhất là những câu nói của những người xung quanh: “Con hư hỏng là do không biết dạy con, còn đổ thừa bệnh tật. Có bệnh nào như vậy?!”.
Chị LTNU đề nghị các ngành chức năng và truyền thông: “Chúng tôi được truyền thông về bệnh HIV, về giới tính thứ ba để mọi người hiểu và không kỳ thị họ. Nhưng tại sao không truyền thông về trẻ tự kỷ mạnh mẽ để con em, gia đình chúng tôi không bị kỳ thị? Phần lớn người dân vẫn không biết về bệnh tự kỷ là như thế nào, họ cư xử rất vô cảm và kỳ thị. Chúng tôi luôn được khuyên cho trẻ giao tiếp để hòa nhập nhưng ra ngoài mẹ con tôi rất dễ bị tổn thương”.
Theo phụ huynh, nhiều trẻ tự kỷ có biểu hiện tăng động quá mức, hoặc không chú ý gì tới xung quanh, không chịu giao tiếp với người khác. Ngay cả bác sĩ đôi khi cũng không đủ kiên nhẫn. Khi đưa con đi khám, một số bác sĩ cũng bực mình vì con của họ không làm theo chỉ lệnh của bác sĩ hoặc “quậy phá” làm phiền người khác.
Các bác sĩ Viện Y Dược học dân tộc thăm khám cho một em bé bị bệnh tự kỷ. Ảnh: HM
Cần sự chung tay của cộng đồng, xã hội
Tại hội nghị, một phụ huynh cho rằng họ quá đơn độc trong quá trình đi tìm thầy thuốc và các phương pháp trị liệu cho con. Chị đã đưa con đi khám ở một bệnh viện nhưng bệnh viện quá tải, họ từ chối khám cho bé vì bé đã tám tuổi. Họ chỉ ưu tiên cho trẻ dưới năm tuổi. Chị nói: “Tôi và nhiều phụ huynh khác cứ dò dẫm từng bước, nghe chỉ tới đâu thì ôm con tới đó, tiến triển thì theo, không tiến triển thì đi tìm tiếp. Tôi đề nghị Nhà nước có một bệnh viện chuyên hoặc một nơi có thể giúp đỡ, đưa ra các chỉ dẫn cho chúng tôi”.
Bà Võ Thị Thùy, Giám đốc Trường Giáo dục chuyên biệt Khai Trí, chia sẻ trường của bà đã tiếp nhận một số học sinh từ các trường học bình thường. Có một học sinh lớp 9 đã bị cho nghỉ học trước khi được chuyển trường. Tìm hiểu, bà biết được thầy cô giáo không thể chấp nhận nổi một học sinh “cá biệt” như em này. Em “học dốt” những môn xã hội, gần như không có khả năng tập trung vào các môn này. Trong khi đó, môn toán em lại rất nổi trội. Khi thầy giảng bài cho các bạn, em không chịu học vì đã biết hết và hay nói “thầy ngu”.
Bà Thùy nói: “Nhiều em học sinh bị bệnh tự kỷ không được hiểu, không được giúp hòa nhập. Giá như có nhiều trường trung gian để các em này có môi trường học tập, hòa nhập, theo dõi trước khi chuyển qua trường chuyên biệt phù hợp”.
Các phụ huynh và cả cán bộ phụ trách công tác trẻ em nói trẻ khuyết tật (hoặc mắc một số bệnh thần kinh được xếp vào nhóm trẻ khuyết tật) thì có chế độ hỗ trợ, còn trẻ tự kỷ gần như không nhận được sự hỗ trợ nào dù gánh nặng chăm sóc và điều trị cho các em có thể còn cao hơn.
BS Huỳnh Tấn Mẫm (Ủy ban MTTQ Việt Nam TP.HCM) cho rằng: “Ở Việt Nam, tỉ lệ trẻ tự kỷ đang tăng nhanh. Chúng ta cần bàn bạc, tham mưu để Nhà nước tạo điều kiện xây dựng trường lớp với các phương pháp chuyên sâu, phối hợp giữa y tế, giáo dục, tâm lý và công tác xã hội. Chăm sóc và giáo dục trẻ tự kỷ là vấn đề khó khăn, phức tạp vì mỗi trẻ có những biểu hiện khác nhau, đòi hỏi sự chăm sóc, giáo dục chuyên biệt…”.
Bạo hành và iPad cũng gây nên tự kỷ Khi làm việc với nhiều trẻ em, tôi biết được nhiều em nhỏ sinh ra phát triển khỏe mạnh bình thường nhưng sau đó cha mẹ lục đục, đổ vỡ, em bị bỏ bê, bị bạo hành. Sau những chấn thương tâm lý đó, em mới bị tự kỷ. Cũng có những cha mẹ vì ít thời gian cho con nên giao con cho… iPad. Muốn con ăn, đưa iPad. Muốn con nín khóc, đưa iPad. Sau đó đứa trẻ phụ thuộc luôn vào iPad. Cất iPad đi là chúng đờ đẫn, vô cảm, không giao tiếp với ai. Mong các bậc cha mẹ yêu thương con, nuôi dạy con đúng cách. Ông NGUYỄN VĂN TÍN, Phó Trưởng phòng Bảo vệ, chăm sóc trẻ em và bình đẳng giới, Sở LĐ-TB&XH TP.HCM |